Lifvet från den ljusa sidan

ALLT HAR – ÅTMINSTONE för tillfället – ordnat sig till det bästa för Jennifer med hennes medicinering och jag drar en stor suck av lättnad. Min egen dotter är strålande vacker, jag har varit på trevlig middag med god mat och om möjligt en ännu godare efterrätt och snöbollsbusken som jag köpte med 70 % rabatt på höstrean i fjol har överlevt vintern och blommar. Livet känns rätt ok just och det verkar till och med som det äntligen tänker bli sommar!

Just nu visar sig med andra ord Lifvet från sin fagraste sida. Bästa att tanka upp medan det pågår ;-)

Tankar efter en orolig natt

»Lag och rätt» eller »Lag och fel»?

IDAG SAMMANTRÄDER SOCIALNÄMNDEN i Mariehamn och jag håller tummarna för att det hittillsvarande avslaget på ekonomiskt stöd för Jennifers livsviktiga cystinosmedicin kommer att behandlas.

Något kostnadstak för kompletterande stöd existerar INTE. Lagen är väldigt tydlig, när den säger att stödet ska ges ”till behövligt belopp” respektive ”i behövlig utsträckning”. Om behovet är kontinuerlig medicinering är det inget snack om att hela det beloppet skulle vara något annat än ”behövligt”.

Jag förutsätter därför att det eventuella beslut nämnden klämmer ur sig denna gång kommer att vara i enlighet med Lag om utkomststöd 30.12.1997/1412 för annars må fan ta bofinken! Jag må ha varit förbannad igår, men beware, jag kan bli ännu ilsknare. Har det gått att få rätsida på hur det allmänna bostadsbidraget i Finland ska beräknas så ska det nog min själ gå att få rätsida även på det här!

Som jag skrev i en kommentar någonstans på Facebook igår:

Det heter faktiskt ”Lag och rätt”, inte ”Lag och fel”. Så gör om, gör rätt! Det är en svårt sjuk människas liv det handlar om, inte en immateriell rättighet i ett bokslut.

VIKTIGT MEDDELANDE TILL ALLMÄNHETEN– framför allt den åländska

ÅLÄNDSKA JENNIFER, 29, lider av en ärftlig, extremt ovanlig sjukdom som heter Cystinosis. Den tar sig många uttryck och ett av dem är kristallisering i ögonen, som om man inte medicinerar med en oerhört dyr form av ögondroppar (Cystadrops, ett s.k. orphanläkemedel; googla gärna) leder till blindhet. En veckodos kostar den obegripliga summan nästan 1.400 euro (fotot är av kvittot för inköpet av EN veckodos). Sådan är alltså den krassa verkligheten för någon med en sjukdom som drabbar 1 av 100.000-200.000.

Synen på vänster öga är redan förlorad och nu är katastrofen för höger öga hotande nära. Varken samhället eller vårdapparaten bidrar i dagsläget till finansieringen av läkemedlet. I Helsingforsregionen finns det enligt läkemedelsproducenten, Orphan Europe, en patient i samma situation som Jennifer. Kostnaden för dennes ögondroppar täcks av en betalningsförbindelse som utfärdats av FPA. Här på Åland är läget ett annat, eftersom utkomststöden fortfarande administreras av kommunerna och socialkontoret i Mariehamn – sannolikt helt i strid med lag – har nekat Jennifer ekonomisk hjälp pga att de anser att just denna, av läkare ordinerade, receptbelagda medicin är för dyr.

Läs med fördel vad som stipuleras i 7 § Lag om utkomststöd!

Tidigare har preparatet omfattats av högkostnadsskyddet, men sedan ifjol gör det det inte. Däremot finns det enligt apoteket hopp om att det så ska göras igen om någon/några månader – men tills dess?? Enligt socialkontorets resonemang förväntas m.a.o. en invalidpensionerad, svårt sjuk, ung kvinna under tiden finansiera en absolut livsviktig medicinering, som på månadsbas kostar nästan 5.600 euro. Vad i hela glödheta helvete liknar detta?! Så här ska det inte få vara.

Jag riktar mig därför till var och en med minsta uns av medmänsklighet: gå med i facebookgruppen Hjälp Jennifer att inte bli blind :( för att se vad just DU kan göra för Jennifer när det sociala skyddsnätet i vanlig, god ordning läcker som ett såll!

Ten Years After – Part Two

SOM MED DET mesta jag gör så är det så att när jag gör det så GÖR jag det, pilflätning inte undantaget. Visserligen blev det därför ett växtstöd till, om ock av något mindre format än det första. Dessvärre innebar det här att jag blev helt utan pil att göra något av och det är en smula irriterande, för just nu skulle jag vara verkligt på hugget att greja mera.

Istället får jag väl gotta mig åt att ännu en av mina sticklingförökningar har gått som den ska. Den toppstickling av ädelsyren som jag för fem år sedan rotade har tagit tid på sig, men i år händer det: den tänker blomma!!