Där satt den!

 

Få se om jag under morgondagen kommer att hitta på något kul här på bloggen med anledning härav. Ett litet lotteri kanske..?

Fast en helt rättvisande siffra är det inte, för jag har noterat att Yahoo! crawlat min blogg väldigt intensivt de senaste två-tre dagarna. Och deras besök är sannerligen inget som egentligen ska räknas.

Det var det här med vården

IGÅR KVÄLL LÄSTE jag ännu en i raden av alla nedslående be­rät­tel­ser ur levande livet om hur rent kriminellt fel det kan gå inom den åländska vården. Man blir iskall inombords av att läsa Tanjas be­skriv­ning, men läs den ändå!

Imorse bestämde jag mig för att göra som hon. Här är min historia:

I juli 2005 tog mitt liv, i den form jag dittills hade levt det, en ny vänd­ning. En vändning som verkligen inte var till det bättre. I juli 2005 sök­te jag hälsocentralläkare akut, efter tre dagar med sprängande värk i huvudet, värk i muskler, värk i leder, feber och illamående. Huvudet kändes som det skulle explodera vilken sekund som helst; att sätta ner en fot i marken utlöste smärtor i skallen som kändes som om nå­gon klöv hjässbenet med en glödgad sabel, gång på gång.

Jag uppvisade således alla upptänkliga symptom på en pågående en­ce­falit, en infektion i hjärnan, som kan bli följden av att man via en fäs­ting smittats av den illvilliga lilla bakterien Borrelia burgdorferi.

Men ingen frågade mig ens om jag blivit fästingbiten och ingen tog nå­got laboratorieprov för borreliaantikroppar. Ja, så urbota korkat be­ted­de man sig faktiskt på Åland, detta s.k. hyperendemiska område, där man t.o.m. bedriver egen forskning på sjukdomen.

Huvudet sprängvärkte, jag kunde knappt gå och jag var livrädd för att något var riktigt galet, men jag skickades hem med diagnosen hu­vud­värk av utmattningsutlöst typ och ordinerades hästdoser Panadol och Burana. En dryg vecka senare hade den troliga encefaliten läkt ut av sig själv, som den faktiskt kan göra. Men borreliabakterierna fanns na­turligtvis kvar.

Jag, som hela mitt liv varit vad man kallar kärnfrisk, började efter den fördömda sommaren 2005 få än det ena, än det andra konstiga symp­tomet. Värk lite här och där, accelererande problem med minne och koncentration, balanssvårigheter, värk och ”gung” i huvudet, för att nämna några.

Men ingen frågade mig om jag blivit fästingbiten och ingen tog något laboratorieprov för borreliaantikroppar. Varför skulle man det, för i ett ti­digt skede blev det bestämt att jag bara var ännu en i raden av me­del­ålders, deprimerade kärringar.

Jag tjatade och tjatade om att jag inte kände mig det minsta dep­ri­me­rad, bara helt slut, rent fysiskt. Jag förklarade om och om igen att det måste finnas en fysisk förklaring till mitt usla mående, eftersom jag inte kände mig deppig. Tvärtom sprudlade jag av kreativitet, tvärtom ville tiden inte räcka till för allt jag ville göra.

Men ingen lyssnade. Istället ordinerades jag de sedvanliga, små lycko­pillren – utan effekt, och för att ”Pensions-Alandia godkänner inte lä­karintyget annars”. Jag ordinerades den sedvanliga KBT-terapin – utan effekt, och jag ordinerades bildterapi, som jag aldrig fick. Istället fann jag mig plötsligt remitterad till Bostonmodellen, ett special­pro­gram för patienter med grava, psykiatriska störningar, dvs paranoid schizofreni, borderline o.dyl!!

Det var då jag för första gången blev riktigt arg. Varför i hela helvete lyssnade man inte på mig?! Om jag säger att jag inte är deprimerad, då är jag inte det. Om jag säger att det är något kroppsligt galet, då är det så. Det är jag, som bor i min kropp, som vet när något inte är som det ska. Det är jag, patienten, som är den mest sakkunniga när det gäller min egen hälsa.

Men ingen lyssnade. Fast det togs trots allt lite labprover, och ser man på, hade jag inte, förutom mitt redan tidigare kända, instabila sköld­kör­telvärde, makalöst usla noteringar för både C- och D-vitamin!

Heureka, liksom. Bortsett, förstås, från att inget borreliaprov togs nu heller.

Men fick jag en remiss till inremedicinare? Fick jag adekvat sub­sti­tu­tions­behandling för D-vitaminbristen, med ett kombinationspreparat med kalk? Fick jag den bentäthetsmätning gjord, som jag själv bad om när bristen på D-vitamin konstaterats? Självfallet inte. Först långa, krokiga vägar senare hamnade jag efter ett par år hos den hett efter­längtade inremedicinska specialisten.

Heureka, liksom.

Men ... för att utreda mitt fluktuerande sköldkörtelvärde ägnade denne ett halvår åt att första trappa ut min medicin, för att konstatera att jag började må skit, för att därefter trappa in den igen, för att konstatera att jag – knappast särskilt förvånande – började må bättre. Och snipp, snapp, snut, så var den utredningen slut. Grundorsaken till att TSH-värdet hoppar upp och ner som det behagar är och förblir således outredd, och något borreliaprov var det aldrig tal om.

Hos samme specialist ventilerade jag ännu en gång behovet av att göra en bentäthetsmätning på en magerlagd, kvinnlig patient i 50-årsåldern med för tidigt klimakterium, som dessutom röker och har en verifierad, oförklarad brist på D-vitamin samt en revbensfraktur och en svansbensfraktur i bagaget. Efter att doktorn beretts två och en halv månads (!) betänketid lossade till sist denna remiss, som jag bad om första gången nästan två år tidigare. Några stora mängder krut öddes dock inte på att reda ut hur i hela världen en annars fullt frisk kvinna i sina bästa år och med goda kost- och motionsvanor kunde ha en så­dan otrolig brist på vitaminer. Varför skulle man det? Jag var ju sub­sti­tue­rad, som det så vackert heter, och att jag fortfarande mådde dåligt var ju förstås riktigt dumt av mig.

Dagarna fylldes av värk både här och där, mest uttalat i ländryggen, med ett svajigt minne och en dito balans, en koncentrationsförmåga som blev allt sämre, en eskalerande stressintolerans och, som spiken i kistan, ett anfall av ansiktssmärta, som får en resa genom skärselden att te sig som en chartervecka på Mallis. Men lyssnade någon..? Nej, varför skulle man det? För handen låg ju en medelålders kärring, som alla visste led av depression. Ja, det vill säga alla verkade veta det utom jag själv, som fortfarande sprudlade av kreativitet, men som allt­mer börjat lida av att orken inte ville räcka till. Det som inte alla andra symptom satte p för, det gjorde bristen på ork. Och strunt samma att jag fortfarande mådde dåligt, för jag var ju gubevars substituerad.

Ännu mer biff blev saken, när det i april 2012 konstaterades att jag har grav osteoporos (benskörhet, i klass med en 75-åring) och fick medicin för det. Därmed var synbarligen även denna utredning färdig, även om någon förklaring till varken det ena eller det andra fanns att tillgå. Och att jag fortfarande beskrev att jag mådde dåligt, det var ju irriterande förstås och såå dumt av mig, eftersom jag ju för fan i våld var sub­sti­tue­rad och medicinerad.

I augusti 2012 fick jag till slut nog. I augusti 2012 begärde jag ett test för borreliaantikroppar, eftersom ingen i något skede ens nuddat vid tanken. I augusti 2012 konstaterades det då äntligen, att jadå, visst hade jag förhöjda antikroppar. I oktober (!) gjordes en lum­bal­punk­tion, som visade både en genomgången infektion i centrala nerv­sys­te­met och färska antikroppar, som tecken på en infektion i aktiv fas.

H ☆ E ☆ U ☆ R ☆ E ☆ K ☆ A, liksom!

Men tro för guds skull inte att jag, trots min armslånga lista med mång­åriga symptom, skulle få rätt sorts behandling! Nej, varför i herrans namn skulle jag få det? Jag var ju en medelålders, deprimerad kärring och att sätta in en för sekundär neuroborrelios adekvat anti­bio­ti­ka­be­hand­ling skulle förstås vara likvärdigt med att helt öppet erkänna att det begåtts en dundertabbe sommaren 2005. Det skulle ju vara skäm­migt.

Nu, den 23 mars 2013, dryga fem månader efter lumbalpunktionen, har jag på långa, krokiga vägar, som tagit mig via Åbo universitets centralsjukhus, genomgått tre, tunga antibiotikakurer och har för­hopp­ningsvis blivit kvitt borreliabakterierna för den här gången.

Heureka, liksom.

Fast ... nu, snart åtta år (!) efter smittan, står jag utan för­sörj­nings­möj­lig­heter, med ett förbrukat sparkapital, med bestående men och ett hälsotillstånd som ytterligare förvärrats av alla byråkratiska turer runt min sjukdom, fortfarande efter alla dessa år utan hjälp och stöd från en socialkurator och hängande någonstans i ett medicinskt limbo, till hälften outredd och ännu långt ifrån att se slutet på historien.

Ingen kan kompensera mig för allt det jag förlorat. Ingen kan göra mig fullt frisk igen. Men någon kan erkänna att jag haft rätt hela tiden och att de haft fel. Någon kan plåstra om min skadade självkänsla, genom att i all ödmjukhet be om ursäkt. Det är mänskligt att göra fel. Det omänskliga ligger i att inte kunna erkänna sin mänsklighet.

Och, by the way, en patient är en människa, inte en kroppsdel eller ett symptom. Glöm inte det!

Den senaste knorren på grisen står ändå inte ÅHS för. Den har jag häm­tat från Petrea i Åbo, där en bindgalen, konsulterande psykiater bestämt sig för att jag är hypokondriker (inbillningssjuk)! Lustigt, framför allt om man tittar på min track record:

2004 anar jag att jag kommit i klimakteriet, alldeles för tidigt. Check!
2004 ventilerar jag samtidigt som ovan mina misstankar om hypo­ty­reos. Check!
2005 söker jag för vad jag misstänker är encefalit. Check!
2007 söker jag för vad jag misstänker är melanom. Check!
2009 hävdar jag att det måste finnas en fysisk orsak till mitt mående. Check!
2010 väcker jag frågan om behovet av en bentäthetsmätning. Check!
2011 befarar jag reuma eller artros i fötter och händer. Check!
2012 har jag resonerat mig fram till att en borreliainfektion kan vara boven i dramat. CHECK!

Hypokondri..? Sällan pissar hönsen konjak! Däremot ett bevis för att det intyg jag har på min goda, logiska slutledningsförmåga är veder­häftigt. Och ett bevis för att jag, som lever med mig själv 24/7, är mer sakkunnig än vilken specialist som helst som träffat mig en kort timme.

Men visst, naturligtvis finns det också kunnigt, lyhört och inkännande folk inom sjukvården både här och där, och en del har jag redan haft nöjet att träffa på. De övriga, de som borde rannsaka sig själva och överväga om vården verkligen är den rätta branschen för dem, be­tack­ar jag mig för. Bland dem återfinns synbarligen sådana som tycker att pysselbutiker och en kupa konjak med kompisen går före patienten.

Skäms!

Post eller kolera? Faktum är, att det är hugget som stucket.

IDAG KOM JAG på en sak. Jag kom på att jag inte gillar att få post, för post betyder nuförtiden i 99,999999 % av fallen någon ny sk*t. Som idag. I ett och samma kuvert infann sig två beslut i besvär riktade till Be­svärs­nämnden för social trygghet. Och för att räkna ut vad nämnden be­slu­tat krävs min själ ingen examen från ett Ivy League-universitet. Det är överkurs att ens sprätta kuverten.

Det något förvånande i sammanhanget är dock, att det ena beslutet hänför sig till ett besvär som daterar sig ett år bakåt i tiden. Det andra är så pass nytt som från augusti ifjol. Så visst måste det ju sägas vara en smula intressant att dateringen för när besluten givits är den­sam­ma i båda fallen, dvs den 7 mars? Visst är det aningen konstigt att de tydligen behandlats sam­tidigt, trots att det tidsmässigt skiljer ett halv­år mellan dem och det ena berör bostadsbidrag och det andra en an­sökan om reha­bi­li­te­rings­un­dersökning..?

Slutsatsen kan inte bli någon annan, än att man systematiskt tycks bun­ta ihop besvärsskrifter som anländer från en och samma person. När sedan nämnden successivt betar av sina högar fattar den sina sedvanliga beslut om avslag, utan någon desto mer undersökning av vad ärendet egentligen handlar om. Samtliga besvär avslås helt enkelt samtidigt, vilket ju blir både praktiskt och rationellt!

För att ytterligare effektivera det hela borde FPA rakt av ersätta sina postinkast med dokumentförstörares glupska gap. Skillnaden mot idag skulle vara marginell och högst försumbar.

Sannolikheten för att jag inom en snar framtid blir så jävla arg att jag spräcker en blodåder ökar lineärt i relation till tidens gång. Det är de­fi­nitivt dags att fylla i kortet jag högg åt mig på apoteket häromsistens, för någon liten bit av kärringen ska väl ändå gå att återanvända, i hu­ma­nis­mens och miljömedvetandets heliga namn?

Och så är det bara att inse, att måndagens naiva förhoppning om att veckan som nu gått skulle bli en bra sådan som vanligt har kommit på skam. Herregud, varför lär jag mig aldrig?! Har du en gång stigit med foten i den byråkratiska björnsaxen slipper du inte därifrån med mind­re än att du gnager dig loss jämsmed fotleden.

Från ö till ö

PROMENADPOLAREN P ÄR nyss hemkommen från Island, hästarnas, fårens och de härliga ylletröjornas förlovade land. Där var det, enligt henne, långt mycket mer vår än här, och i Reykjavik har de enligt den­na, min högst privata utrikeskorrespondent, ett kultur­hus klart sköna­re att beskåda än vårt åländska; betongklumpen som mera för tan­kar­na till ett urbant kärnkraftverk än ett centrum för kulturella aktiviteter.

Nåväl, den diskussion hör inte hit. Den kan jag utveckla en annan gång. Det jag vill visa är de vackra hys­kor­na och hakarna hon häm­ta­de hem åt mig från sin resa. Visst är de fina?

Jag ser tydligt för mitt inre hur tjusiga de kommer att bli som lås på några av mina framtida Jïengearmband. Så tack, gulle vännen, det här var en både oväntad och välkommen liten gåva!

Humörbarometer i hantverksform, del 2

AV FÄRGSÄTTNINGEN ATT döma skulle man kunna förledas att tro att jag idag, och i motsats till igår, är lugn och fin till sinnet. Det här ju mil­da, fina färger!

Låt mig säga som så, att även idag bedrar skenet. Jag är minst lika förbannad som igår, om inte ytterligare ett snäpp. Men det röda gar­net är på upphällningen och tarvar ransonering. Annars hade jag nog fan anamma fortfarande virkat rött!

Rött som blod.

Andras, inte mitt.

Vilken färg kan man månntro förknippa med knäskålar som varit i närkontakt med ett basebollträ..? Det skulle gärna få bli färgvalet tlll nästa grytlapp, hehe! :o)

Humörbarometer i hantverksform

AV FÄRGSÄTTNINGEN ATT döma skulle man kunna förledas att tro att jag är på ett enastående gott humör. Rött, gult och orange är ju glada färger.

Dessvärre symboliserar rött även ilska. Det är färgtemperaturen för dagen. Det är nu en hel vecka sedan jag, helt i enlighet med Valviras direktiv, mejlade en formell anmärkning till högsta hönset på Petrea. Samma dag gick ett brev iväg till den läkare som anmärkningen gäller, med en uttrycklig begäran om svar per omgående.

Tror ni jag hört något från någondera av dem? Kommunikation är, vad det verkar, ingenting som står på agendan i nutida utbildningar. Det gjorde det i forntiden, när undertecknad fick sin handelsskolning. Då lärde vi oss också att brev besvaras med brev, fax med fax, ett tele­fon­samtal med ett telefonsamtal och, mind you, alltid utan fördröjning.

På den tiden betydde per omgående att man svarar direkt, inte om en vecka eller när – eller om – man känner för det. Men det var då det. Nuförtiden får man buga, bocka och tacka om man överhuvudtaget be­värdigas med ett svar, hur senkommet det än må vara.

Inte fan undra på att samtliga besvärsinstanser här i landet är ned­lag­da med [onödigt] arbete!

Kan det verkligen vara så att det ljusnar..?

VECKOSLUTET BJÖD PÅ ett svinkallt men strålande väder. Men vad hjälper det en stackare som mig, som pga antibiotikan ändå inte kun­nat vistas ute och dra någon nytta av den klara marssolens sken? :o( Nänä, en annan fick vackert sitta inne och vara kreativ istället och det är väl i och för sig inte det sämsta.

Så ett nytt Jïengearmband blev det på kuppen. Det är det första jag gjort på väääl­digt länge och den här gången slog jag på stort, när jag till och med handsydde fast foder av röd filt på avigan!

Mönster/Pattern ©Stjärnkraft

***
Och kan ni förstå, att denna måndagmorgon har börjat bättre än bra, tack vare ett meddelande om att jag har fått en första tid hos arbets­psykolog redan nästa veckas måndag! Yay-ay-ay! Jag som redan hun­nit bli grundligt nedslagen i skorna av förra veckans besked om att jag knappast skulle få träffa henne före sommaren.

Sen ser jag precis nu att Solveig i e-boksversion fått en ny gillning på Fejan. Det är också kul!

Kan detta månntro vara början på ett riktigt schyst vecka..?

”Det tar sig”, sa pyromanen

DET ÄR SPÄNNANDE det här med färger. Jag märker så väldigt tydligt att mina färgval är intimt sammanknippade med mitt humör. Är jag glad dras jag mot sprakande, klara nyanser i rött, orange, violett, turkos osv. Men känner jag mig låg, då går det åt andra hållet.

Gårdagens dubbla mormorsgrytlapp kanske kan sägas vara nå­gon­stans mittemellan..? Inspirationen kom från omslaget på min konst­närs­hand­bok, som råkade ligga framme på vardagsrumsbordet.

Utomhus envisas det fortfarande med att vara -10°, denna söndag den 17:e mars 2013, då min pappa skulle ha fyllt 103. 36 år har han redan varit borta, så det är knappt det känns som jag någonsin haft en far.

Något annat som också borde vara dött och begravet är mitt lilla oliv­träd. Efter förra vintern såg det totalkolavippat ut och jag lyfte ut det på backen, för vidare befordran till trädgårdskomposten. Men hur det nu kom sig så hann jag inte med, och nästa gång jag kastade ett öga på det lilla livet, ja, då grönskade det!

Den här vintern har det gått bättre, trots den minimala mängd ljus som letar sig in i mitt ouppvärmda källarförråd. Gott om gröna kvistar:

Till och med inne i köket går det rätt okej just nu. Jag brukar aldrig lyckas hålla liv i såna där krukor med basilika från livsmedelsbutiken, men si, med ett nytt knep tycks det funka den här gången!

Plastkrukan står i ett högt och smalt glas med vatten ända upp över halva krukan. Hela härligheten står sedan i en ogenomskinlig burk, så att rötterna, som så småningom letar sig ut genom krukbotten, skyd­das för ljus. Plantan är ett par månader gammal vid det här laget, så jag har slagit personligt rekord!

I den höga kristallvasen står resterna av en bukett rosor. Stjälkarna började få så mycket gröna skott i varje bladveck att jag helt enkelt inte nändes slänga dem när blommorna vissnat. Kanske går de t.o.m. att sticka ner i jord så småningom, så att de får rötter..?

Till höger om basilikan står ett annat bevattningsexperiment. Genom jorden i den svarta plastkrukan löper en stump nylonlina, typ lite gröv­re än persiennsnöre, som slutar i en nedhängande bit under krukan. Syntetmaterial måste det vara, för t.ex. bomull murknar.

Krukan står ovanpå en vattenreservor, där vattnet inte får nå upp till själva krukan. Via linan kommer kapillärkraften att suga vattnet uppåt, så jorden i krukan hålls konstant fuktig.

Och ja, det fungerar utomordentligt bra. Nu håller jag på att klura ut ett listigt förkultiveringskärl för min kommande vårsådd, som jag tänkt bevattna på samma sätt, för att utan ständig passning kunna hålla en jämn fuktighet i sådden.