Lifvet från den ljusa sidan

ALLT HAR – ÅTMINSTONE för tillfället – ordnat sig till det bästa för Jennifer med hennes medicinering och jag drar en stor suck av lättnad. Min egen dotter är strålande vacker, jag har varit på trevlig middag med god mat och om möjligt en ännu godare efterrätt och snöbollsbusken som jag köpte med 70 % rabatt på höstrean i fjol har överlevt vintern och blommar. Livet känns rätt ok just och det verkar till och med som det äntligen tänker bli sommar!

Just nu visar sig med andra ord Lifvet från sin fagraste sida. Bästa att tanka upp medan det pågår ;-)

Tankar efter en orolig natt

»Lag och rätt» eller »Lag och fel»?

IDAG SAMMANTRÄDER SOCIALNÄMNDEN i Mariehamn och jag håller tummarna för att det hittillsvarande avslaget på ekonomiskt stöd för Jennifers livsviktiga cystinosmedicin kommer att behandlas.

Något kostnadstak för kompletterande stöd existerar INTE. Lagen är väldigt tydlig, när den säger att stödet ska ges ”till behövligt belopp” respektive ”i behövlig utsträckning”. Om behovet är kontinuerlig medicinering är det inget snack om att hela det beloppet skulle vara något annat än ”behövligt”.

Jag förutsätter därför att det eventuella beslut nämnden klämmer ur sig denna gång kommer att vara i enlighet med Lag om utkomststöd 30.12.1997/1412 för annars må fan ta bofinken! Jag må ha varit förbannad igår, men beware, jag kan bli ännu ilsknare. Har det gått att få rätsida på hur det allmänna bostadsbidraget i Finland ska beräknas så ska det nog min själ gå att få rätsida även på det här!

Som jag skrev i en kommentar någonstans på Facebook igår:

Det heter faktiskt ”Lag och rätt”, inte ”Lag och fel”. Så gör om, gör rätt! Det är en svårt sjuk människas liv det handlar om, inte en immateriell rättighet i ett bokslut.

VIKTIGT MEDDELANDE TILL ALLMÄNHETEN– framför allt den åländska

ÅLÄNDSKA JENNIFER, 29, lider av en ärftlig, extremt ovanlig sjukdom som heter Cystinosis. Den tar sig många uttryck och ett av dem är kristallisering i ögonen, som om man inte medicinerar med en oerhört dyr form av ögondroppar (Cystadrops, ett s.k. orphanläkemedel; googla gärna) leder till blindhet. En veckodos kostar den obegripliga summan nästan 1.400 euro (fotot är av kvittot för inköpet av EN veckodos). Sådan är alltså den krassa verkligheten för någon med en sjukdom som drabbar 1 av 100.000-200.000.

Synen på vänster öga är redan förlorad och nu är katastrofen för höger öga hotande nära. Varken samhället eller vårdapparaten bidrar i dagsläget till finansieringen av läkemedlet. I Helsingforsregionen finns det enligt läkemedelsproducenten, Orphan Europe, en patient i samma situation som Jennifer. Kostnaden för dennes ögondroppar täcks av en betalningsförbindelse som utfärdats av FPA. Här på Åland är läget ett annat, eftersom utkomststöden fortfarande administreras av kommunerna och socialkontoret i Mariehamn – sannolikt helt i strid med lag – har nekat Jennifer ekonomisk hjälp pga att de anser att just denna, av läkare ordinerade, receptbelagda medicin är för dyr.

Läs med fördel vad som stipuleras i 7 § Lag om utkomststöd!

Tidigare har preparatet omfattats av högkostnadsskyddet, men sedan ifjol gör det det inte. Däremot finns det enligt apoteket hopp om att det så ska göras igen om någon/några månader – men tills dess?? Enligt socialkontorets resonemang förväntas m.a.o. en invalidpensionerad, svårt sjuk, ung kvinna under tiden finansiera en absolut livsviktig medicinering, som på månadsbas kostar nästan 5.600 euro. Vad i hela glödheta helvete liknar detta?! Så här ska det inte få vara.

Jag riktar mig därför till var och en med minsta uns av medmänsklighet: gå med i facebookgruppen Hjälp Jennifer att inte bli blind :( för att se vad just DU kan göra för Jennifer när det sociala skyddsnätet i vanlig, god ordning läcker som ett såll!

Ten Years After – Part Two

SOM MED DET mesta jag gör så är det så att när jag gör det så GÖR jag det, pilflätning inte undantaget. Visserligen blev det därför ett växtstöd till, om ock av något mindre format än det första. Dessvärre innebar det här att jag blev helt utan pil att göra något av och det är en smula irriterande, för just nu skulle jag vara verkligt på hugget att greja mera.

Istället får jag väl gotta mig åt att ännu en av mina sticklingförökningar har gått som den ska. Den toppstickling av ädelsyren som jag för fem år sedan rotade har tagit tid på sig, men i år händer det: den tänker blomma!!

Ten Years After

FÖR TIO ÅR sedan gick jag en pilflätningskurs för välkände och skicklige dansken Steen Madsen. Sedan dess har det inte blivit mycket tillverkat, eftersom mina egna korgpilar inte gett mig tillräckligt med råmaterial förrän i år. Men nu bar det alltså av! Äntligen har jag kunnat tillverka något av lite format av min alldeles egenodlade pil. Och handlaget satt tydligen i, för visst blev det rätt fint, mitt nya växtstöd?

Portalprojekt med pil

EFTERSOM MIN EGNA korgpilar i fjol äntligen producerade en årstillväxt som är något att ha bestämde jag mig igår för att ge en levande pilportal en chans. Även om slanorna är långa blev jag ändå tvungen att skarva från vardera sidan för att få till en böj som de planterade slanorna ska kunna bindas upp mot när – eller jag borde väl säga ”om” – de rotar sig och börjar växa.

Det här kan nog bli riktigt maffigt om jag har turen med mig och rotningen lyckas. Så här till en början har jag surrat en tvärslå mellan de båda portalsidorna för att i görligaste mån hålla dem raka, så även om det är väl tilltagen höjd på portalen får man allt komma ihåg att passa skallen när man passerar genom den!

Knopknåp

TJA, VARFÖR INTE när det är blött, kallt (inte ens 10°) och allmänt ointressant att vara utomhus?

Monkey's fist – apnäve – heter knopen ifråga och ska i det här fallet bli en nyckelring. Metalldelen, den egentliga nyckelringen, har jag faktiskt också gjort själv av grov koppartråd som hamrats styv.

Prima pilar :-)

DET HÄR HAR jag sett fram mot, att mina ”pilskulpturer” från i fjol våras ska börja grönska! Det gör dom alltså nu och det mesta kommer faktiskt i topparna, även om jag visserligen kommer att få sanera stammarna från pigga årsskott.

På en enda säsong har de slanka slanorna kommit en god bit på väg med att växa ihop med varandra där de korsas. Med tanke på hur hiskeligt pil växer kommer det säkert att se himla mycket maffigare ut redan till hösten.

Vilka kap!

DET HAR VARIT en paus i mitt glasarbetande, men som det nu drar mot sommar och jag under vintern funderat ut att jag vill ha några ljuslyktor av kapade flaskor hängande ovanför sittgruppen i min pergola så var det bara att sätta igång.

Fyra enlitersflaskor som det varit olivolja i har nu blivit av med sina bottnar. Jag tog i lite extra och kapade bort hela fem centimeter, för den här flaskmodellen har rätt plana bottnar och då får jag på samma gång fyra prima skålar (eller t.ex. ljushållare för värmeljus, där t.o.m. den större modellen gott och väl får plats).

Riktigt förstklassiga kap må jag säga. Här kommer det inte att krävas mycket efterslipning.

Nu ska det bokashas å »Rucklet»!

DET MAN INTE har i plånboken får man fixa på annat sätt. Under gårdagskvällen satte väninnan och jag igång med att fixa fyra stycken bokashihinkar av material som samlats ihop lite härifrån och därifrån. Visst, det skulle funka med helt reguljära hinkar med lock, men eftersom jag kan och har verktyg ville vi förse våra lite större hinkar (20 liter) med insatssilar och tappkranar. Det sistnämnda för att även kunna dra nytta av det näringsrika lakvattnet.

Idag återstår bara monteringen av sagda kranar. Det ville jag inte göra inomhus inatt eftersom Lim & Tät helst ska användas i välventilerat utrymme.

Kostnaden per hink slutade på under fyra euro. Helt rimligt!

De lever!

I JUNI 2014 städade en av nästgårdsgrannarna i sin trädgård. I den vevan blev jag med småplantor av både det ena och det andra, bl.a. de här två klematisarna. De är fortfarande inte stora hos mig, men i en trädgård som min, där allt är frösått eller förökat med rotskott eller sticklingar, får man vara nöjd ändå. De har överlevt och ser i år ut att växa till sig en smula.

»Mervärdesöglan» goes international

EFTERSOM JAG TYCKER att den skruvade kopparöglan är så himla fiffig har den nu uppgraderats till min butik på Etsy.

Nytt namn har den också fått på kuppen: »The Spoop» – the space saving loop.

Rabarbertajm!!

IMORGON SKA DET bakas. Men jag kan inte besluta mig för om det ska bli den traditionella pajen eller ett recept av modernare snitt, som jag har arkiverat i ett album på facebook. Beslutsångest de luxe.

»Mervärdesöglor»

IDÉN ÄR INTE min, men då jag sett den har den involverat ringar från ölburkar. Testade, tyckte det funkade men att det var rätt fult.
Mina »mervärdesöglor» – bra namn va? :) – av grov koppartråd har såväl bättre funktionalitet som vackrare utseende. Gissa om det blev bättre plats i min alldeles för trånga garderob!

Om när ha-begäret slår till

NEJ, DE ÄR tyvärr inte mina, de här bedårande tulpanerna. Men jag vill ha! Jag vill, jag vill, JAG VILL!!

Om att ha det bra

DET ÄR RÄTT länge sedan jag bloggade om något med en allvarligare biton, men nu kände jag med ens att det är dags igen. Känslan infann sig när jag idag, för andra gången, råkade på psykiatern Niklas Nygrens blogginlägg om sina egna erfarenheter av att drabbas av utmattningssyndrom. Det är det mest glasklara och informativa jag hittills läst om vad som händer och hur det är – och dessutom berättat av en fackman.

Anledningen till att jag plötsligt drabbades av ett tvång att ventilera det hela igen är att det sedan min sjukpensionering för lite drygt två och ett halvt år sedan (1 november 2014) händer lite då och då att jag får höra:
– Ja, nog haar du det bra du som slipper jobba och kan göra precis vad du vill!
Visst, i viss mån är den slutsatsen helt korrekt, för ja, jag slipper jobba och ja, jag kan [i teorin] göra precis vad jag vill. Men varje gång jag hör något i den stilen skulle jag vilja skrika högt:
– MEN FÖR HÖGA HELVETE, MÄNNISKA, tror du verkligen, på blodigt allvar att det här var den långsiktiga planen jag hade för mitt liv?!

Är det att ha det bra att inte längre vara arbetsför i ett kreativt yrke jag älskade och att forever and ever after vara förvisad till att knattra fram på en inkomst som kallas existensminimum ..? Är det bra att leva med vetskapen om att de skador min hjärna fått av kombinationen fullkomlig utmattning och obehandlad neuroborrelios till största delen är irreversibla? Nå, i så fall har jag det bra. Riktigt kanonbra, faktiskt.

Det som däremot inte är så bra är att jag fortfarande, efter alla dessa år, har problem med att säga ifrån när det blir för mycket, för jag vill ju så gärna. Det är inte så jävla lätt att bli ett fullfjädrat proffs på att hålla sig innanför gränserna för vad den egna kroppen och hjärnan pallar med när motreaktionen ofta blivit en demonstration av sårad stolthet och/eller en konkret brytning. Då är det istället väldans lätt att fortsätta ”ställa upp”, ”finnas där” eller vad man nu väljer att kalla det, fast det egentligen är det motsatta som skulle behövas: att någon som omväxling tog en liten, liten smula hand om mig, när jag nu råkar vara så usel på att göra det själv.

Men nu är det som det är och blir som det blir. Om jag enligt vissa inte är något värd längre om jag slutar ”leverera” så so be it. Jag befinner mig där jag befinner mig i Lifvet och kan bara kämpa på med att bli bättre på att högakta mig själv och göra val som jag mår bra av. Innebär detta att jag i ännu högre grad än tidigare får soloflyga så tja, då blir det väl så.

Har du inte läst Niklas Nygrens klokskaper ännu? Gör det! Efteråt förstår du kanske lite bättre vad det är jag försöker säga, för han är så mycket bättre än jag på att sätta de exakt rätta orden på pränt.

En gumma åt gubben

Nyckelgubbe

»NYCKELBARN» HAR MAN ju hört talas om, men här har vi en riktig nyckelgubbe. Ska jag nog försöka mig på att göra en gumma också.

Gubbar i »Rucklet»!

SOM JAG SATT vid mitt köksbord och bände lite planlöst på en stump koppartråd, så där som det blir ibland när ingenting konkret är under tillverkning, så upptäckte jag med ens att det ju höll på att bli en gubbe. Något senare, efter ett dyk ner i lådan med träpärlor, var han klar. Ett utmärkt halsbandshänge – kanske på en tunn läderrem? – för den som gillar accessoarer men inte är hemfallen åt glitter och glamour ;-)

Och hur det nu bar sig så fick han redan nu på morgonen en kompis: