fredag 11 november 2011

Kvar på ruta 1
– bara avsevärt mycket argare



JAG INSER NU att det är mycket ”tror”, ”tycker”, ”brukar inte”, ”i all­mänhet” och ”statistiskt” med i det här med att ha en corpus pineale-cysta (cysta i epifysen/tallkottkörteln). Vilket jag på sätt och vis kan ha en viss förståelse för om en patient inte uppvisar några andra egentliga symptom än t.ex. huvudvärk.

Men jag har vid det här laget en diger mängd problem, som samtliga kan hänföras till rubbningar i det endokrina systemet. Fler tycks de dessutom bli hela tiden. Och jag är inte ensam, inte på långa vägar. Det är bara att surfa runt på några seriösa diskussionsforum, där otaliga människor med samma sorts cysta beskriver sina besvär och hur de nonchaleras av flertalet läkare.

I takt med att tiden går blir jag bara argare och argare över den här nonchalansen. Visa mig åtminstone en vetenskaplig forskningsrapport som fokuserat på att utesluta/säkerställa kopplingen mellan en pi­nea­lecysta och ett otal endokrina symptom! Själv har jag inte lyckats hitta en enda. Noll, zero, nada.

Slutsats 1: någon sådan forskning existerar förmodligen inte.

Slutsats 2: om någon forskning inte existerar, hur kan man då ute­slu­ta att kopplingen finns??

Faktum 1: jag mår dåligt; sämre hela tiden.

Faktum 2: samtliga mina symptom går att koppla till det endokrina systemet* – och därmed till min ”kompis”, Schysta C.


Ett faktum som jag särskilt vill ta fasta på är att pinealecystor är van­liga och att de därmed av läkarvetenskapen likställs med att vara helt oskadliga. Eh..? För att något är vanligt behöver det väl inte auto­ma­tiskt betyda att det är ofarligt? För inte så länge sedan var det van­ligt med lunginflammation, men inte fan var det ofarligt för det!

Ett annat faktum jag hakat upp mig på är att de flesta pinealecystor påstås vara asymptomatiska, dvs inte ge några symptom. Eh..? Says who?? Vem vet hos hur många med sköldkörtelsjukdom, ofrivillig barn­löshet, envisa depressioner, migrän som inte är mottaglig för läke­me­delsbehandling, oförklarlig yrsel/ostadighet, minnes- och koncen­tra­tionsproblem, trigeminusneuralgi som inte svarar på behandling etc. man skulle hitta en cysta i tallkottkörteln om de undersöktes för den saken?!

Ett annat argument jag tycker håller dåligt är att pinealecystor på­träf­fas vid c. var femte obduktion och att detta enligt något märkligt sätt att se på saken skulle bevisa att de är ofarliga och inte ger några symp­tom. Eh..? Är obducenterna parapsykologiska experter också, så att de kan intervjua den avlidna om vilka besvär hon hade före veven blev inkastad..? Knappast.

Låt mig f.ö. citera Columbia University Medical Center/Dept. of Neuro­logical Surgery:

”Endocrine dysfunction is less common and usually is caused when the tu­mor involves the hypothalamus, a nearby brain region that is involved in growth and metabolism.”

”Endokrina störningar är mindre vanliga och orsakas vanligen av att tumören involverar hypothalamus, en närbelägen region i hjärnan som är involverad i tillväxt och ämnesomsättning.”


Notera ordvalet! ”less common” – mindre vanliga – bekräftar att stör­ningar finns även om det är ovanligt. ”usually is caused” – orsakas vanligen – innebär att det även finns andra orsaker.

Jag må stå på kanten till avgrunden, men än är inte sista ordet sagt i den här saken! Och om det är någon som råkar ha en vettig neuro­kirurg i bekantskapskretsen skulle jag inte ha något emot att få kon­takt med denne. Gärna då någon som ser mig som en invidid med en högst individuell och, gud hjälpe mig, mindre vanlig symptombild, inte blott och bart som en siffra i en statistisk rapport och en jävligt krång­lig patient.



*) I mitt kopplingsschema glömde jag rita in att epifysen förutom melato­nin producerar även serotonin. Serotoninhalten avgör om vi känner mätt­nad eller hunger. Högre halt serotonin -> mättnad, lägre halt -> hunger. Vissa antidepressiva läkemedel, s.k. SSRI-preparat som ska hindra re­sorption av serotonin, får därför som sidoeffekt att man lätt ökar i vikt. Själv känner jag sällan eller aldrig hunger och borde vara en idealisk täv­lingdeltagare i ”Robinson”.

Halten melatonin, å sin sida, påverkar sköldkörteln och könskörtlarna. För låga värden kan leda till hypotyreos (Sic!), infertilitet (Sic!) och förhöjt vär­de av gulkroppshormon (Sic!).


32 kommentarer:

  1. Det är så fel att ens välmående ska vara beroende av andras (sjukvårdens) "välvilja" - och att andra ska ha tolkningsföreträde gällande hur man själv mår utifrån någon mall. Vad hände med att behandla individer?

    Jag är själv lite i samma situation. Mina problem är helt annorlunda mot dina och inte lika "allvarliga" på så sätt att jag fungerar ganska bra i vardagen. Men när jag söker för min värk som jag haft i sex år och som begränsar mig så otroligt mkt i vardagen så möts jag av en sån nonchalans och överslätande attityd att jag börjar ge upp hoppet om att någonsin få hjälp. Det hjälper inte att jag bara är 25 år gammal och inte har särskilt mkt pondus att lägga bakom mina ord. Jag önskar att de kunde förstå att om de hjälper mig nu kanske de slipper en person med kronisk värk som inte kommer kunna arbeta i framtiden.. för det blir bara värre och värre.

    Jag hoppas verkligen du får den hjälp du förtjänar. ge inte upp!

    /Rebecca

    SvaraRadera
  2. Hej Nina, jag har nu följt med på dina irrfärder till olika distanser och dina många besök hos läkare. Jag förstår att du är uppgiven och tycker att du står vid ruinens brant, men lova håll hårt så att du inte faller.
    Jag hoppas att allt till slut ska ordna sig för dig.
    Vi är två som hoppas
    Kram monkan

    SvaraRadera
  3. Hej!
    Jag länkade till dina inlägg från min blogg.Tycker det är bedrövligt det mottagande som du fick..det finns många därute som går med "konstiga" symptom men som inte är röntgade och där man kanske inte sätter samman symptom med cystan..Kram

    SvaraRadera
  4. Rebecca:
    Du kan vara lugn för att jag inte ger upp! Men någon som absolut inte får ge upp är DU, för herregud, tjejen, du har ju mer än 2/3 kvar av livet!

    Eftersom du inte skriver om vad som är orsaken till din ständiga värk kan jag tyvärr inte komma med några peppande tillrop eller konkreta råd. Men oavsett vad som är orsaken upprepar jag: GE DIG INTE! Det tyngsta argumentet gav du ju själv: du är för UNG för att nonchaleras!

    Kram och lycka till!

    Monkan:
    Tack för omtanken. Och du, jag har en livboj. Den heter Lilla A. Så länge hon finns, så länge "flyter" jag.

    Mia:
    BRA att du länkat! Jag tycker nämligen inte att mina - helt logiska - funderingar är tagna ur tomma luften. Logik is my middle name och kan man se ett logiskt sammanhang i någonting tycker jag det är SKAMLIGT att avfärda det som nonsens! Särskilt som man inte samtidigt kan prestera något som motbevisar hypotesen. Som sagt, det är för mycket "tror", "borde inte" osv i det här sammanhanget :o/

    Stor kram tillbaka! Hoppas DIN förkylning blivit bättre; min har övergått i en luftrörskatarr :o(

    SvaraRadera
  5. En del läkare gillar nog inte att patienten kommer och tror sig veta vad som felas dom. Kanske var din läkare i går en sån person.

    Om du vill kan jag lämna din bloggadress till min sonhustru som är kirurg. Jag vet inte om det här är hennes område. Men hon är ju under utbildning hela tiden så kanske det här är något hon är intresserad av.


    Livbojar är alltid bra att ha, särskilt när det blåser hårt.

    SvaraRadera
  6. O, ja, nog är jag medveten om att representanter för kåren som avlägger den hippokratiska eden har en förmåga att ta illa vid sig av att folk engagerar sig i sig själva - dvs i sin sjukdom/hälsa! Vilket i sig är ett mycket märkligt faktum. I alla andra sammanhang talar man om fördelen med att fler slår sina kloka huvuden ihop för att hitta lösningar/uppnå resultat, men när det kommer till medicin är det ajabaja. Som patient - dvs i beroendeställning - är det meningen att man ska gapa, svälja och tacka, oavsett om det bemötande man får är korrekt eller den behandling man utsätts för är adekvat eller ej.

    I mitt eget fall är det helt klart så, att om jag inte engagerar mig själv i problemet kommer platt inget att hända. I januari 2012 har det inte hänt ett smack på TRE ÅR och jag har helt enkelt inte tidsmässig råd att låta "experterna" pula på utan min egen input/inblandning.

    Och dela för all del med dig av min bloggadress till svärdottern om du tror det kan roa henne att läsa vad kärringen i sjön tycker och tänker om saker och ting :o)

    SvaraRadera
  7. Cystor kan man ju operera bort om de sitter på något "bra" ställe. Hur är det med din? Det vore ju fantastiskt om alla dina problem (kroppsliga i alla fall..) kunde försvinna i ett nafs om man "karvade" lite. Annacarin

    SvaraRadera
  8. Det är väl lite i den riktningen jag önskar att det hela skulle röra sig, men då måste kriterium a) först uppfyllas: att de(n) läkare som ska skriva remiss till neurokirurg delar min åsikt, dvs att mina endokrina symptom förorsakas av cystan i kotten. Där är vi inte ännu, och kommer kanske aldrig dit heller :o/

    Annat vore det om man hörde till den besuttna delen av samhället. Då är det bara att lyfta luren och beställa tid hos någon privat.

    Jag har f.ö. inte fått mer information om min schysta vän än att hon (han? den? det?) är 15 mm i diameter och sitter i tallkottkörteln. VAR mer precist har jag inte fått veta; typ om det är på någondera sida eller om det är pang, mitt i spenaten. Inte heller har jag fått veta vilken sorts cysta det är, för ja, det finns olika sorter. Förmodligen kan man inte bara utgående från en MR-undersökning avgöra den saken. Antagligen behövs det ett histopatologiskt prov för det, men DEN biten har jag inte hunnit läsa in mig på ännu ;o)

    SvaraRadera
  9. Var in och läste ditt senaste inlägg och beslöt att inte lägga kommentar för det blev så jävla jobbigt, rent ut sagt så fick jag lite dejavukänslor, men så skrev du en kommentar på mitt lilla inlägg i samma stund, och då fick jag en känsla att det är nog meningen att jag ska kommentera. Kära Du, har varit i läkarsvängen(många år sen) och för att göra en lång historia kort, STÅ PÅ DIG, ge inte upp, för allt ivärlden ge inte upp. Jag river i mitt hår och orden sprutar ur min mun men händerna på tangentbordet hinner inte med,det är så mycket vill jag säga.
    Har ett eget ordspråk " Trampa ner mig i dyn och ge mig ett nådaskott, men det ska ni veta JAG KOMMER UPP IGEN. / Kram

    SvaraRadera
  10. Usch vad du har det jobbigt.Kan du byta sjukhus.

    SvaraRadera
  11. Eva:
    Och själv brukar jag säga: "Jaja, ta livet av mig ni bara. Men en sak ska ni vara jävligt säkra på: jag kommer att gå igen!"

    Skämt åsido, tack i himlen för moraliskt stöd!! Det tyngsta med alltihopa är faktiskt att vara helt solokvist med alltsammans. Jag minns som igår den dagen våren 2007 när jag fick telefonsamtalet från vårdcentralen och de pang på meddelade mig att det helt normala födelsemärke som plockats bort på mitt öra "bara för att det sitter på ett utsatt ställe" visat sig vara melanoma in situ, dvs förstadium till malignt melanom. skulle det suttit fint med en annan vuxen vid sin sida, för det gick ju inte an att ens låta Lilla A ana hur livrädd jag blev ...

    Du är inte bara en duktig rökstoppare, flicka lilla, du är en god medmänniska också!

    Stickmamman:
    Lite kämpigt är det faktiskt, men det kunde vara värre. Byta sjukhus? Det blir nog knepigt, eftersom det finns ett här på ön, med en specialist i endokrinologi, en neurolog, en hudläkare och exakt ingen neurokirurg.

    Vill jag ha en second opinion är jag a) tvungen att betala en privatläkare själv eller b) få någon av de tillgängliga läkarna att remittera mig vidare.

    a) går bort av ekonomiska orsaker och b) stupar ju på det ologiska i situationen. Tror du en läkare remitterar mig till någon som inte är på samma linje som han/hon själv är..? Nä, precis, det händer nog näppeligen. "Lika barn leka bäst", osv.

    SvaraRadera
  12. Det kan nog vara så, som någon kommenterat, att läkare inte gillar att patienter själva "ställer diagnos"...
    Men du brukar ju inte ge dig i första taget, så fortsätt kämpa!
    Uppmuntringskram, Monica

    SvaraRadera
  13. Lotten nyström25 januari 2012 13:36

    Hej jag snubblade in på din blogg när jag sökte på Corpus pinealecysta. Mitt namn är Lotten en Smålandstjej som är inne på sitt 23 år. Jag vet precis vad du går igenom hur det är och jag känner igen många av dina symptom. I januari förra året opererade jag bort min cysta, jag var tvungen annars hade jag förmodligen inte levt idag. Den blockerade ventriklarna i hjärnan alltså flödet för spinalvätskan. Har du fått veta nåt nytt om du ska få nån hjälp? Även om en sån cysta inte är livshotande så är den ju begränsande i vardagen eftersom symptomen gör att man inte fungerar som vanligt!
    Min operation gick bra de fick bort hela cystan, men det är en lång väg tillbaka. Hoppas att sjukvården lyssnar och tar dig på allvar! Kram Lotten
    PS. Om du vill får du gärna mejla mig på violfiol@hotmail.com
    Allt gott!

    SvaraRadera
  14. Monica:
    Jovars, nog fajtas jag vidare, det har du knappast missat under månaderna som gått!

    Lotten:
    Jaha, där ser man, du är således ännu en i raden av pinealepatienter som rapporterar likvärdiga symptom! Nog är det väl rätt mysko att läkarna inte tar det mer på allvar..? Det allena saligggörande i samband med en cysta i corpus pineale tycks vara att råka ut för det som du gjort, att cystans läge/storlek hämmar flödet av likvor i hjärnan - och i viss mån om man kan uppvisa några påtagliga, neurologiska symptom. Den endokrina biten - och en påverkan av de väldigt viktiga hormonaxlarna - ger man tydligen mestadels blanka fan i. Eller som det står att läsa i mitt senaste läkarutlåtande:

    "Pat har en cysta i tallkottkörteln och huruvida denna påverkar patientens hormonaxlar och indirekt kroppens autonoma nervsystem med kopplingar till stress, går varken att utesluta eller bekräfta. Vi kommer således aldrig att få någon säker klarhet i orsakssambanden."

    Till råga på eländet har jag fortfarande inte fått något konkret svar på om det ens kommer att göras någon uppföljande magnetröntgen, för att följa upp om Schysta C håller sig i skinnet eller växer till sig! Det verkar m.a.o. som om medicinmännen hellre spelar rysk roulette och bidar sin tid än att ha koll på situationen. Antagligen kommer ingen att ta min inneboende på fullt allvar före han/hon/den/det HAR blivit så stor att vätskeflödet stoppar upp och det måste till en akut, neurokirurgisk åtgärd :o/

    Parentetiskt sett håller jag just nu sedan en kort vecka på att prova ett melatoninpreparat för att se om det har någon effekt på mina sömnstörningar. Och halleluja! Första dygnen var det ingen skillnad, men igår och idag har jag för första gången på närmare ett årtionde sovit hela sju sammanhängande timmar under natten! Fortsätter det på samma positiva linje torde det vara ett handfast bevis för att något är galet med min kroppsegna produktion av melatonin, dvs att cystan förorsakar åtminstone EN, påvisbar endokrin störning.

    Fast jag ska inte ropa hej för tidigt. Detta eventuella resultat går ju jättebra att bortförklara t.ex. med placeboeffekten.

    Slutligen måste jag säga: grattis till lyckad operation! Var gjordes den och av vem? (Bra att veta!)

    Ha det bra-kram från Schysta C:s hyresvärd ;o) ♥

    SvaraRadera
  15. Hej! Jag har en Corpus Pineale Cysta på ca 1,5 cm som upptäcktes som ett bifynd vid en datortomografi i dec 2011. Jag har många symtom som är mycket besvärliga ex daglig huvudvärk, tryck bakom vä öga, ökad trötthet,koncentrationssvårigheter, minnesproblematik, ibland yrsel och dålig balans, jag har gått upp massor i vikt på relativt kort tid. Jag har haft en del svårigheter under en lång period, men det ökade för ca 1 år sedan. Jag klarar inte av att arbeta och det det ställer till det för mig i vardagen. Så fort jag sätter mig ner så somnar jag. Jag har tryckt på att jag ville ha en remiss till Neurologen för vidare utredning av cystan. Jag utreds på Neurologen, men det händer inte mycket. Jag har genomgått en magnetkameraundersökning för ca två månader sedan som jag inte har fått svar på än. Den läkaren jag träffat på Neurologen hade inget bra bemötande och menade på att det lika gärna kunde bero på klimateriebesvär!!!! Det tror inte jag, jag tror att det beror på cystan och jag tror de tycker att jag är en besvärlig patient! Ibland tror jag att jag håller på att bli tokig :( .

    SvaraRadera
  16. Se där, en till i raden med epifyselände i bagaget! Jag kan bara beklaga och trösta dig med att du inte är ensam. Eftersom du skriver att din läkare på neurologen antytt att dina symptom beror på övergångsåldern antar jag att du, precis som jag, hunnit upp i svid- och brännkärring-åldern. Eftersom jag själv har ett förflutet som anställd inom vården (läkarsekr.) vet jag att det är så jargongen går, liksom att prata om patienter som FFF, fat, female and forty. Det är sorgligt, men dessvärre dagsens sanning.

    Jag var själv på en kontroll-MRT den 19 maj, men inte heller jag har fått något svar ännu. Röntgenläkaren som skrivit utlåtandet hade helt glömt bort (!) att frågeställningen på neurologens remiss var: "Storleksförändring?" Corpus pineale-cystan nämns inte ens i rtg-utlåtandet! Och neurologen har tydligen inte hunnit (eller så har det blivit bortglömt) be om ett reviderat utlåtande ännu, vilket enligt anteckning i min journal ska göras. Det enda väsentliga som framgår i det halvdana rtg-svaret är att det fortfarande är fri likvorpassage där uppe. Alltid något.

    Den nonchalans jag blivit bemött med under hela den här resan, räknat ända från min sjukskrivning i februari 2009, börjar nu närma sig ändstationen. Jag träffade min endokrinolog för över 14 månader sedan pga en svårjusterad Thyroxinbehandling och grava vitaminbrister, men det självklara, en bentäthetsmätning, gjordes först på mitt eget initiativ (varvid den manifesta osteoporosen uppdagades). Före det ansågs jag färdigutredd, eftersom mitt TSH-värde legat hyfsat i balans den senaste tiden. Några vidare åtgärder för att ta reda på varför det fluktuerar har inte gjorts, lika lite som att gräva efter orsaken till vitaminbristerna. "Utredningen" har ända tills osteoporosen visade sitt fula tryne inskränkt sig till att först trappa ner min Thyroxindos för att kolla att jag har behov av medicinen (vilket ju för höge Farao varit verifierat i många år!) och sedan trappa upp det igen, för att avgöra på vilken nivå dosen ska vara. Herremingud ... *suckar* Hur kan man på nykter kaluv, vid sina sinnens fulla bruk och med en läkarlegitimation i byrålådan ens försöka påstå att detta skulle vara jämställd med en orsaksutredning?!

    Tyvärr har jag inget annat råd att ge dig än att göra som jag: STÅ PÅ DIG, VAR "BESVÄRLIG", STÄLL KRAV OCH IFRÅGASÄTT! Det är din hälsa och ditt liv det handlar om. Du är mer än ett personnummer på en trave papper. Du är en människa.

    Lycka till + stor styrkekram! Hör gärna av dig och berätta om det rör på sig för dig. Glada nyheter är det nämligen ont om numera. För egen del ska jag börja sammanställa ett digert underlag för att göra en patientskadeanmälan.

    SvaraRadera
  17. Hej, jag är en man i 40års åldern och är även utrustad med en Corpus Pineale Cysta samt även en liten Hypofystumör. Corpus har en stolek på 15mm och Hypo är ca 5mm. Men eftersom läkarna ser dessa som bifynd, så är de inte grunden till alla mina symtom:

    - Extrem vänstersidig huvudvärk (känns som kraftig öroninflammation)
    - Abnorm trötthet
    - Illamående och mycket yr
    - Konsentrationssvårigheter
    - Känner svindel i rulltrappor
    - Spastcitet i vänsterarmen (rycker och lever sitt eget liv)
    - Stela fingrar på morgonen. Måste vicka på dem i en kvart för att få full rörlighet.
    - Händerna känns fumliga. Har ingen kraft.
    - Benmusklerna krampar flera gånger under dagen.
    - Känner mig extremt anfådd och orkeslös.
    - Kan nästan inte lyfta en 2-liters josförpackning.
    - Svårt för att svälja.

    De har testat mig för precis allt och inte funnit något. Läkarna står dock fast i sin
    mening att mina två inneboende i huvudet absolut inte har med symtomen att göra!
    Tumören är alldeles för liten och Cystan är ju bara en ofarlig vätskefylld blåsa. Sen
    Predikar läkarna åter igen om att -" Av alla som obduceras, så har ca 40% också liknande
    bifynd...bla bla bla bla". Gud nåde den som kommer med egna slutsatser och idéer om
    vad det kan vara. Jag är utbildad Civilingenjör och hade en hög chefsposition i en
    stor koncern. Var tvungen att säga upp mig p.g.a. hela situationen.

    Skulle vara intressant att starta en Facebook sida "Vi som har en Corpus Pineale Cysta"
    Precis som du skriver Nina, så vart man än söker på nätet (forum eller bloggar), så mår de
    som har en cysta skit, med en rad av olika symtom.

    Så, nu fick jag också sagt mitt! Önskar er alla ett Gott Nytt 2013!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Oj, oj, en till med-lidande med snyltgäst(er) ... När ska läkarkåren börja fatta att det här med pinealecystor är något som tarvar mer ingående studium?!

      I ditt fall blir jag naturligtvis att undra över vad som är diagnosticerat som huvudorsaken till dina hälsoproblem, om cystan + tumören rubriceras som bifynd. Fast min erfarenhet säger mig, att det inte uppdagats någon egentlig orsak. "Bifynd" betyder bara, att dessa inte var vad man röntgenologiskt letade efter. De bara råkade finnas där när man tittade efter annat. *Suck!*

      En parentes i sammanhanget, men nog så viktig, är att en patient, enligt åtminstone de finländska, etiska reglerna för läkare, själv är den mest sakkunnige när det gäller sin hälsa. Det är något som 99,9 % av de praktiserande medicinarna tycks ha glömt bort. Uttrycker du egna åsikter eller har egna teorier behandlas du som idiot, och si, det är något jag har väldigt svårt att ta. Jag har ett verifierat IQ på 140 (testat efter genomgången neuroborrelios), vilket statistiskt är högre än 95,5 % av befolkningens. Jag är inte korkad. Jag har, bevisligen, en välutvecklad logisk tankeförmåga. Det är framför allt detta som gör att jag blir så jävla arg när jag bemöts med en nedlåtande och direkt oförskämd attityd.

      F.ö. tycker jag att din idé att starta en FB-grupp är excellent! Själv är jag inte reggad där, kommer heller inte att bli det, men majoriteten av mänskligheten är ju numera det, så go for it!! Och du, lycka till i din egen kamp mot sjukvårdsapparaten och ge dem en rejäl fajt!!

      Radera
    2. Ja tack! Ska försöka få oanade krafter efter nyår och ge dem en match, hehe! Kom till att skratta när jag läste om ditt IQ. Jag har (eller hade) också ett IQ på 140+ (tydligen svårt att mäta högre). Det har kanske med vår Corpus kompis att göra?

      Något annat jag inte förstår, är att det finns en hel del som blivit opererade, hmmm? Finns även mediciner som kan krympa tumörer eller cystor. Varför inte börja med några av dessa åtgärder istället för att ägna flera år till att hitta andra orsaker till våra problem?
      Nu är man dessutom arbetslös och fortfarande helt kass samt att alla inklusive familjen mår dåligt.

      Tycker också läkarna är fantastiska (ironi), när de erbjuder psykologisk hjälp, så att man ska lära sig att hantera smärtan bättre. Men absolut..... Smärtorna och symtomen beror ju absolut inte på de där två kulorna som tar plats i den annars så komplicerade hjärnan, nej nej, det måste ju ha med stress, ångest eller något annat psykiskt att göra. Tänk positivt, så löser det sig!.....eller hur!

      Nåväl, det gäller bara att hålla huvudet ovanför vattenytan och kämpa vidare i kampen om hitta en lösning. Jag har redan 1000 idéer som jag vill dra igång med när allt detta är över.

      Får också önska dig all lycka i din kamp för ett bättre liv!

      Radera
    3. Jadu, här har du en till som är "arbetslös". Det blir man här i Finland när de formella sjukdagarna tar slut och arbetspensionsbolaget man är i klorna på och deras sakkunnigläkare bestämmer sig för att man är kärnfrisk och fullt arbetsför, trots att X antal specialistutbildade läkare hävdar motsatsen. Plötsligt är man inte bara sjuk, utan tvingas även överleva på en inkomst motsvarande hälften av vad som bestämts vara existensminimum. Intressant socialskydd, må jag säga :o/

      Såvitt jag är rätt informerad opereras pinealecystor i princip endast i de fall då de tar så mycket plats att de täpper till likvorflödet i hjärnan. Då blir det dessutom alltsomoftast fråga om AKUT neurokirurgi, eftersom ett sånt tillstånd är livshotande. Någon överdriven kontroll av huruvida man närmar sig detta stadium finns inte heller. Jag har varit på två magnetröntgenundersökningar. Den första, då "bifyndet" gjordes, den andra ett år senare för att kolla upp om den lilla raringen tillvuxit. När den befanns vara oförändrad är beslutet att det INTE behövs flera kontroller, varken om ett år, fem år eller någonsin. Orsaken är förmodligen att en MR-undersökning är dyyyyyyyyyr. Och det är inte akut neurokirurgi?? *ironisk*

      Avslutningsvis säger jag som jag brukar i det här sammanhanget: den som för ett ögonblick inbillar sig att en cysta i epifysen inte ställer till med något kan i rent experimentellt syfte försöka sig på konststycket att trycka in en fotboll i tennisboll. Bara för att, liksom :o)

      Hör gärna av dig vanliga mejlvägen och låt mig veta hur det går med din framtida strid!

      Radera
  18. Undrar hur stort mörkertalet är?
    Jag opererades som sagt i januari 2011 och jag kan inte bli friskförklarad eftersom cystan har gett bestående men ( ungefär som innan operationen ) och jag har även fått diagnosen hjärntrötthet efter operationen. Själva ingreppet var nödvändigt men jag kan inte läsa längre stunder ca 10 minuter, jag får inte ta körkort, huvudvärk, trötthet, yrsel finns kvar, jag kan inte gå ut med mina vänner för att det är för mycket ljud och människor, jag kan inte jobba med vad jag vill och inte heltid. Koncentration, minne, humör och personlighet är sämre / förändrad osv. Jag är 24 år och mitt liv är begränsat på ett sätt som jag inte kan eller vill acceptera!!
    Hoppas ni får hjälp och blir friska!!
    God Jul till er! :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jadu, Lotten, det är något jag funderar på mest hela tiden. För egen del har jag för sex-sju veckor sedan fått den minst sagt förvånande "sanningen" levererad, rätt upp och ned: "Man måste acceptera att man kommer till en punkt när det inte finns mer att göra."

      "Och när du säger 'man', då menar du mig, patienten?" replikerade jag.

      Med röda öron och lätt flackande blick meddelades jag svaret: "Ja, det är väl det jag menar."

      Var lugn för att jag lät denne representant för läkarkåren förstå, att jag aldrig kommer att acceptera att min cysta i corpus pineale inte har någonting som helst att göra med

      ... att jag utan förklaring hamnade i klimakteriet alldeles för tidigt (endokrint symptom)

      ... att jag har en underproducerande sköldkörtel med svårjusterad medicinering (endokrint symptom)

      ... att jag har en numera substituerad D-vitaminbrist på nivå engelska sjukan, dvs rakitis (endokrint symptom)

      ... att jag har en numera substituerad C-vitaminbrist på nivå skörbjugg (endokrint symptom)

      ... att jag alldeles för tidigt i livet utvecklade en osteoporos på en nivå som normalt ses hos en patient på 75-80 år (endokrint symptom)

      ... att jag mitt i allt utvecklat en t.v. odiagnosticerad hudpsoriasis, som blossat upp från ingenstans (endokrint symptom)

      ... att jag fortfarande efter snart fem års sjukskrivning har en stressintolerans som inte är av denna världen (endokrint symptom), och framför allt

      ... att min 15 millimeterspolare i pallet, Schysta C, sitter där hen sitter och att det inte finns några som helst planer på att ens kontrollera upp dess eventuella tillväxt. Den hade ju inte ökat i omfång mellan 2011 och 2012, så varför bry sig? Och magnetröntgen är ju dyyyrt, det vet alla.

      Dessutom inträffade i våras något högst märkligt. Jag var då på ett second opinion-besök hos en mycket sympatisk endokrinolog på annan ort. Denne lyssnade noga på vad jag berättade och hans slutord innan vi skildes i korridoren var: "Jag bryr mig faktiskt inte om att dina bristsjukdomar är substituerade. Det som intresserar mig är varför du utvecklat dem. Jag ska diskutera med min kollega, så ska vi se hur vi ska gå vidare."

      Jippi, tänkte jag, och reste lätt om hjärtat hem. Veckorna gick och så småningom fick jag med posten en kopia av journalanteckningen från besöket. Döm om min häpnad, när det inte skrivits en rad om några vidare undersökningar!

      Slutsats: jag kom på second opinion-remiss. I sådana fall kontaktas den remitterande läkaren för att ge sitt ok för att gå vidare, eftersom det är den remitterande vårdenheten som ska stå för fiolerna. I mitt fall, där den remitterande läkaren dessutom sitter på klinikchefsstolen (och budgetansvaret) blev naturligtvis svaret nej, det behöver man inte vara särskilt listig för att räkna ut. Bevisa det kan jag inte, bara referera till vad som sades vid second opinion-konsultationen.

      Så går det alltså till i den åländska sjukvården och så går det garanterat till precis överallt. Det är pengarna som styr och ingenting annat.

      Oj, det blev långt det här ... Men som slutkläm vill jag i alla fall önska dig stort lycka till i det fortsatta livet! Hjärnan är en plastisk manick, så kämpa på, så är chanserna goda för att du återfår både det ena och det andra av de funktioner som just nu är begränsade.

      Ha en riktigt god jul du också!

      Radera
  19. Hejsan jag har läst din blogg några gånger nu och jag har fått samma svar som du, jag har också en cysta på de stället i hjärnan. Mina läkare säger att de inte är nått farligt och att mina symptom inte beror på cystan. (Stark huvudvärk varje dag dygnet runt, ont i ögonen, stark yrsel, svimmningar, trötthet, illamånde) ja de är en del av de. Dom föreslog att prata med en psykolog för alla prover dom tagit har varit bra.. ja känner att jag inte håller med dom, tror inte att allt de här psykiskt. Hur ska man bära sig åt? Ska man acceptera doktorns ord eller fortsätta söka? Är 23 år och känner mig ganska vilsen i allt de här. Vore jätte tacksam för svar mvh

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jadu, vad ska jag säga? Nu är jag ju förstås inte insatt i din speciella situation och till en del tycker jag att storleken på cystan är avgörande för hur mycket man ska gitta bråka med medicinmännen. Men är den, som i mitt fall, rejält tilltagen i omfång, då tycker jag nog att man ska härja om saken.

      Det är ingen magnetröntgenkontroll planerad för mitt vidkommande, men du kan vara lugn för att jag kommer att insistera på att en sådan görs när det gått 1-2 år sedan den förra!

      Som patient har man sin fulla rätt att vara påstridig och "besvärlig". Det är ens liv och mående det handlar om och då är det ingen annan än man själv som kan veta hur de symptom man upplever tar sig uttryck.

      Vill du vara riktigt jobbig ska du be dem lägga fram ett antal forskningsrapporter - inte bara en enstaka - som utan att uttrycka en tillstymmelse av tveksamhet kunnat bevisa att en cysta i corpus pineale alltid är helt besvärsfri.

      Så jag säger som jag sagt till många andra: kämpa på! Var "besvärlig" och ställ krav. Det har du din fulla rätt att göra som patient.

      LYCKA TILL!!

      Radera
  20. Hej! Måste säga att jag tycker du är tuff som orkar kämpa så! Jag tillhör oxå skaran med cysta på tallkottkörteln :-( Den upptäcktes för mer än 8 år sedan! Jag går på regelbundna MR kontroller, numer vartannat år, pga dess storlek 2 cm och olyckliga placering. Har oxå fått höra att den inte borde ge några symtom!?
    Mina besvär beror på nåt annat och ska utredas av andra läkare.... Detta har jag nu gjort av otaliga läkare som menar att jag är kärnfysik!! Enligt alla prover. Inget avvikande alls, bara lite högt antal vita blodkroppar? Och uruselt D-vitamin (27)! Mina symtom under åren: viktnedgång, svettningar, yrsel, illamående, domingar, huvudvärk, hjärndimma, enorm tinnitus mkt sämre syn, skelar, mag/tarm problem... Ja listan är lång.
    Har försökt stå ut, var sjukskriven i början, en kort tid, men jobbar 100 % igen nu. Har bra dagar ibland, vissa symtom har försvunnit men andra kommer och går. Min mens är otroligt oregelbunden sen flera år tillbaka, var som en klocka förut, men skyller på klimakteriet fast inga prover tyder på det!? Har gått på tinnitus habilitering som jag fick efter "plötslig dövhet" lärt mig hantera det. Men värst är nog sömnproblem, jag sover aldrig djupt, vaknar flera ggr, i huvudet har jag som ett brusande tryckande känsla när jag vaknar och svetten bara rinner av mig!! Hemskt!
    Min cysta sitter bakom tallkottkörteln och är svåropererad, därför är det inget jag har velat göra. Men om man kan bli bra så börjar jag fundera på möjligheten. Jag har precis röntgas och väntar på kallelsen till neurokirurgen i Lund där jag går. Du verkar så väldigt insatt i detta, har du några råd att ge mig som jag kan använda som argument hos läkaren då? Några frågor jag bör ställa? Jag måste tacka för en bra blogg och all info du delar med dig av. Massa kramar till dig! PS. Mitt IQ är oxå i övre skiktet ;-)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Se där, ja! Här har vi alltså en "klimakteriekärring till"! Skämt åsido, så börjar jag bli högaktningsfullt utled på detta, att vi kvinnor med en "kompis på kontoret" kategoriskt tycks få den stämpeln. Det är synbarligen den enkla förklaringen till likartade problem som vid övergångsåldern. Men om all annan klinik talar mot klimakterium då ..? Den biten tycks vitrockarna ha väldigt svårt att acceptera, för då blir det ju svåååårt :o/

      Om jag har några råd till dig, undrar du. Nja, jag är väl lite försiktig med att strö sådana runt mig, för jag har ju i egenskap av lekman inte särskilt torrt på fötterna, även om min logiska tankeförmåga överstiger genomsnittet med många grader. Men ett kan jag i alla fall komma med:

      KRÄV att det tas in i din journal, att du själv är övertygad om att flertalet av dina besvär är orsakade av cystan. Det kan vara MYCKET bra att ha gjort, för eventuella framtida behov, om det t.ex. blir tal om att göra en anmälan till någon tillsynsmyndighet! Så har jag gjort. Och så ställer jag den fråga jag alltid gör numera: är du testad för borrelios? Det är också en enkel undersökning (om ock med hög prislapp) som sjukvården gärna "glömmer".

      F.ö. såg jag så nyligen som för några dagar sedan första delen i den nya programserien "Medicin med Mosley" på SVT1. I detta avsnitt fanns ett reportage från USA, där en åldrig man opererades för Parkinsons med en ny metod, med "ultraljudskniv" i hjärnan. Med den typen av oblodig hjärnkirurgi kan de i kombination med magnetröntgen med millimeterprecision åtgärda områden de annars inte skulle komma åt. Det är en fråga jag tycker du kan ta upp med neurokirurgen!

      Kram tillbaka och gör som jag sagt åt alla andra: STÅ PÅ DIG, för annars gör någon annan det ;o)

      Radera
  21. Jag har också en Corpus pineale cysta och upplever samma symptom som flera av er beskriver, fast min läkare hävdar givetvis att denna typ av cystor är helt normala och ingenting man behöver utreda vidare med ny MR eller så. Känns inte som jag någonsin kommer få hjälp med mina besvär, jag slussas bara fram och tillbaka. Prover hit och remisser dit men ingen hittar någon förklaring till mina symptoms from hell. Suck. Märkligt att läsa hur många som går igenom samma sak / Lycka till alla

    SvaraRadera
  22. Kan en cysta över huvud taget vara normal?? Hmmm. Fanns aldrig med i anatomiundervisningen vad jag kan minnas. Möjligen tämligen harmlösa i sig men tar plats och kan orsaka bekymmer för det omgivande organet. Heja allihop och kämpa på!!!
    /Kerstin

    SvaraRadera
  23. Åh va skönt att läsa det här och se att man inte är ensam av läkare som bara tycker man är krånglig!
    tack att du delar med dig !

    SvaraRadera
  24. Hej!
    Hur går det med era cystor? Jag har också en, har gjort flera MR, varit hos arbetsterapeut, ögonläkare mm. Nu har symptomen blivit så besvärande att jag verkligen vill genomgå operation, neurologen tycker att vi ska vänta iom att cystan inte vuxit senaste året. Frustrerande!!

    SvaraRadera
  25. Hej
    Jag har också en cysta i tallkottkörteln som ger mig hemska besvär. Är sjukskriven sen snart två år tbx. Läkarna vill avfärda att det har med cystan att göra då den enligt MR inte hindrar ngn spinalvätska. Har precis ALLA symtom och känner mig rätt säker på att det är just cystan som ställer till det. Blir också avfärdad av att det är så vanligt..bifynd..osv

    Min cysta mäter:11x7 mm och sitter inuti tallkottkörteln. Har svårt att förstå hur en cysta med den storleken INTE? kan påverka då tallkottkörteln inte är större än en ärta och alltså måste vara helt full?

    Jag har följande symtom:
    Tryckande vänstersidig huvudvärk
    Nervont på vä sida av huvud som ibland skär in genom örat eller in under ögat
    Yrselattacker som ofta börjar som ett lock in i vä örat, domnande, tjutande följt av rotorisk yrsel. Både större och mindre attacker. Hörseln försvinner helt på vä öra och kommer sedan tillbaka som ett brusande ljud.
    Har ingen "vanlig" huvudvärk utan mer som nervont eller tryckande.
    Illamående och vid ett tillfälle kräkningar som inte ville ge sig. (ej magsjuk och ej migrän)
    Haft svårigheter med att svälja
    Får dimsyn
    Ser så mkt sämre
    Hjärtklappning
    Frossa
    Ibland galet stor menstruationsblödning
    domningar i händer och fötter
    domningar på vä sida av huvud och hals
    D-vitaminbrist
    Kaliumbrist
    Järnbrist
    Petekier på insidan av kinderna
    Extrem trötthet
    Känner mig skakig i kroppen/svag/fladdrig i bröstet
    Får hjärtklappning som läkarna inte vet om det har att göra med en arytmi som de en gång lokaliserat, om det har med hormoner eller ngt i det endokrina systemet eller att nervsystemet spelar mig spratt.
    Jag mår galet dåligt emellanåt och ger stundtals upp.

    Har idag startat en fb-grupp som heter: Vi som har besvär från en cysta i tallkottkörteln..
    Skulle vara intressant att höra hur era symtom ser ut, erfarenheter från läkare och förhoppningsvis tips om vad f... man kan göra? Finns det några bra läkare? Å vad gör ni för att hantera er vardag.. läkemedel?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej, jag kan dessvärre inte hitta den facebookgruppen när jag söker.

      Radera

Tackar, tackar, så kul att du har något att kommentera!