Det var det här med vården

IGÅR KVÄLL LÄSTE jag ännu en i raden av alla nedslående be­rät­tel­ser ur levande livet om hur rent kriminellt fel det kan gå inom den åländska vården. Man blir iskall inombords av att läsa Tanjas be­skriv­ning, men läs den ändå!

Imorse bestämde jag mig för att göra som hon. Här är min historia:

I juli 2005 tog mitt liv, i den form jag dittills hade levt det, en ny vänd­ning. En vändning som verkligen inte var till det bättre. I juli 2005 sök­te jag hälsocentralläkare akut, efter tre dagar med sprängande värk i huvudet, värk i muskler, värk i leder, feber och illamående. Huvudet kändes som det skulle explodera vilken sekund som helst; att sätta ner en fot i marken utlöste smärtor i skallen som kändes som om nå­gon klöv hjässbenet med en glödgad sabel, gång på gång.

Jag uppvisade således alla upptänkliga symptom på en pågående en­ce­falit, en infektion i hjärnan, som kan bli följden av att man via en fäs­ting smittats av den illvilliga lilla bakterien Borrelia burgdorferi.

Men ingen frågade mig ens om jag blivit fästingbiten och ingen tog nå­got laboratorieprov för borreliaantikroppar. Ja, så urbota korkat be­ted­de man sig faktiskt på Åland, detta s.k. hyperendemiska område, där man t.o.m. bedriver egen forskning på sjukdomen.

Huvudet sprängvärkte, jag kunde knappt gå och jag var livrädd för att något var riktigt galet, men jag skickades hem med diagnosen hu­vud­värk av utmattningsutlöst typ och ordinerades hästdoser Panadol och Burana. En dryg vecka senare hade den troliga encefaliten läkt ut av sig själv, som den faktiskt kan göra. Men borreliabakterierna fanns na­turligtvis kvar.

Jag, som hela mitt liv varit vad man kallar kärnfrisk, började efter den fördömda sommaren 2005 få än det ena, än det andra konstiga symp­tomet. Värk lite här och där, accelererande problem med minne och koncentration, balanssvårigheter, värk och ”gung” i huvudet, för att nämna några.

Men ingen frågade mig om jag blivit fästingbiten och ingen tog något laboratorieprov för borreliaantikroppar. Varför skulle man det, för i ett ti­digt skede blev det bestämt att jag bara var ännu en i raden av me­del­ålders, deprimerade kärringar.

Jag tjatade och tjatade om att jag inte kände mig det minsta dep­ri­me­rad, bara helt slut, rent fysiskt. Jag förklarade om och om igen att det måste finnas en fysisk förklaring till mitt usla mående, eftersom jag inte kände mig deppig. Tvärtom sprudlade jag av kreativitet, tvärtom ville tiden inte räcka till för allt jag ville göra.

Men ingen lyssnade. Istället ordinerades jag de sedvanliga, små lycko­pillren – utan effekt, och för att ”Pensions-Alandia godkänner inte lä­karintyget annars”. Jag ordinerades den sedvanliga KBT-terapin – utan effekt, och jag ordinerades bildterapi, som jag aldrig fick. Istället fann jag mig plötsligt remitterad till Bostonmodellen, ett special­pro­gram för patienter med grava, psykiatriska störningar, dvs paranoid schizofreni, borderline o.dyl!!

Det var då jag för första gången blev riktigt arg. Varför i hela helvete lyssnade man inte på mig?! Om jag säger att jag inte är deprimerad, då är jag inte det. Om jag säger att det är något kroppsligt galet, då är det så. Det är jag, som bor i min kropp, som vet när något inte är som det ska. Det är jag, patienten, som är den mest sakkunniga när det gäller min egen hälsa.

Men ingen lyssnade. Fast det togs trots allt lite labprover, och ser man på, hade jag inte, förutom mitt redan tidigare kända, instabila sköld­kör­telvärde, makalöst usla noteringar för både C- och D-vitamin!

Heureka, liksom. Bortsett, förstås, från att inget borreliaprov togs nu heller.

Men fick jag en remiss till inremedicinare? Fick jag adekvat sub­sti­tu­tions­behandling för D-vitaminbristen, med ett kombinationspreparat med kalk? Fick jag den bentäthetsmätning gjord, som jag själv bad om när bristen på D-vitamin konstaterats? Självfallet inte. Först långa, krokiga vägar senare hamnade jag efter ett par år hos den hett efter­längtade inremedicinska specialisten.

Heureka, liksom.

Men ... för att utreda mitt fluktuerande sköldkörtelvärde ägnade denne ett halvår åt att första trappa ut min medicin, för att konstatera att jag började må skit, för att därefter trappa in den igen, för att konstatera att jag – knappast särskilt förvånande – började må bättre. Och snipp, snapp, snut, så var den utredningen slut. Grundorsaken till att TSH-värdet hoppar upp och ner som det behagar är och förblir således outredd, och något borreliaprov var det aldrig tal om.

Hos samme specialist ventilerade jag ännu en gång behovet av att göra en bentäthetsmätning på en magerlagd, kvinnlig patient i 50-årsåldern med för tidigt klimakterium, som dessutom röker och har en verifierad, oförklarad brist på D-vitamin samt en revbensfraktur och en svansbensfraktur i bagaget. Efter att doktorn beretts två och en halv månads (!) betänketid lossade till sist denna remiss, som jag bad om första gången nästan två år tidigare. Några stora mängder krut öddes dock inte på att reda ut hur i hela världen en annars fullt frisk kvinna i sina bästa år och med goda kost- och motionsvanor kunde ha en så­dan otrolig brist på vitaminer. Varför skulle man det? Jag var ju sub­sti­tue­rad, som det så vackert heter, och att jag fortfarande mådde dåligt var ju förstås riktigt dumt av mig.

Dagarna fylldes av värk både här och där, mest uttalat i ländryggen, med ett svajigt minne och en dito balans, en koncentrationsförmåga som blev allt sämre, en eskalerande stressintolerans och, som spiken i kistan, ett anfall av ansiktssmärta, som får en resa genom skärselden att te sig som en chartervecka på Mallis. Men lyssnade någon..? Nej, varför skulle man det? För handen låg ju en medelålders kärring, som alla visste led av depression. Ja, det vill säga alla verkade veta det utom jag själv, som fortfarande sprudlade av kreativitet, men som allt­mer börjat lida av att orken inte ville räcka till. Det som inte alla andra symptom satte p för, det gjorde bristen på ork. Och strunt samma att jag fortfarande mådde dåligt, för jag var ju gubevars substituerad.

Ännu mer biff blev saken, när det i april 2012 konstaterades att jag har grav osteoporos (benskörhet, i klass med en 75-åring) och fick medicin för det. Därmed var synbarligen även denna utredning färdig, även om någon förklaring till varken det ena eller det andra fanns att tillgå. Och att jag fortfarande beskrev att jag mådde dåligt, det var ju irriterande förstås och såå dumt av mig, eftersom jag ju för fan i våld var sub­sti­tue­rad och medicinerad.

I augusti 2012 fick jag till slut nog. I augusti 2012 begärde jag ett test för borreliaantikroppar, eftersom ingen i något skede ens nuddat vid tanken. I augusti 2012 konstaterades det då äntligen, att jadå, visst hade jag förhöjda antikroppar. I oktober (!) gjordes en lum­bal­punk­tion, som visade både en genomgången infektion i centrala nerv­sys­te­met och färska antikroppar, som tecken på en infektion i aktiv fas.

H ☆ E ☆ U ☆ R ☆ E ☆ K ☆ A, liksom!

Men tro för guds skull inte att jag, trots min armslånga lista med mång­åriga symptom, skulle få rätt sorts behandling! Nej, varför i herrans namn skulle jag få det? Jag var ju en medelålders, deprimerad kärring och att sätta in en för sekundär neuroborrelios adekvat anti­bio­ti­ka­be­hand­ling skulle förstås vara likvärdigt med att helt öppet erkänna att det begåtts en dundertabbe sommaren 2005. Det skulle ju vara skäm­migt.

Nu, den 23 mars 2013, dryga fem månader efter lumbalpunktionen, har jag på långa, krokiga vägar, som tagit mig via Åbo universitets centralsjukhus, genomgått tre, tunga antibiotikakurer och har för­hopp­ningsvis blivit kvitt borreliabakterierna för den här gången.

Heureka, liksom.

Fast ... nu, snart åtta år (!) efter smittan, står jag utan för­sörj­nings­möj­lig­heter, med ett förbrukat sparkapital, med bestående men och ett hälsotillstånd som ytterligare förvärrats av alla byråkratiska turer runt min sjukdom, fortfarande efter alla dessa år utan hjälp och stöd från en socialkurator och hängande någonstans i ett medicinskt limbo, till hälften outredd och ännu långt ifrån att se slutet på historien.

Ingen kan kompensera mig för allt det jag förlorat. Ingen kan göra mig fullt frisk igen. Men någon kan erkänna att jag haft rätt hela tiden och att de haft fel. Någon kan plåstra om min skadade självkänsla, genom att i all ödmjukhet be om ursäkt. Det är mänskligt att göra fel. Det omänskliga ligger i att inte kunna erkänna sin mänsklighet.

Och, by the way, en patient är en människa, inte en kroppsdel eller ett symptom. Glöm inte det!

Den senaste knorren på grisen står ändå inte ÅHS för. Den har jag häm­tat från Petrea i Åbo, där en bindgalen, konsulterande psykiater bestämt sig för att jag är hypokondriker (inbillningssjuk)! Lustigt, framför allt om man tittar på min track record:

2004 anar jag att jag kommit i klimakteriet, alldeles för tidigt. Check!
2004 ventilerar jag samtidigt som ovan mina misstankar om hypo­ty­reos. Check!
2005 söker jag för vad jag misstänker är encefalit. Check!
2007 söker jag för vad jag misstänker är melanom. Check!
2009 hävdar jag att det måste finnas en fysisk orsak till mitt mående. Check!
2010 väcker jag frågan om behovet av en bentäthetsmätning. Check!
2011 befarar jag reuma eller artros i fötter och händer. Check!
2012 har jag resonerat mig fram till att en borreliainfektion kan vara boven i dramat. CHECK!

Hypokondri..? Sällan pissar hönsen konjak! Däremot ett bevis för att det intyg jag har på min goda, logiska slutledningsförmåga är veder­häftigt. Och ett bevis för att jag, som lever med mig själv 24/7, är mer sakkunnig än vilken specialist som helst som träffat mig en kort timme.

Men visst, naturligtvis finns det också kunnigt, lyhört och inkännande folk inom sjukvården både här och där, och en del har jag redan haft nöjet att träffa på. De övriga, de som borde rannsaka sig själva och överväga om vården verkligen är den rätta branschen för dem, be­tack­ar jag mig för. Bland dem återfinns synbarligen sådana som tycker att pysselbutiker och en kupa konjak med kompisen går före patienten.

Skäms!