lördag 1 oktober 2011

Trigeminusneuralgi (TN), lite fakta


Centre for Cranial Nerve Disorders, Winnipeg, University of Manitoba, Health Sciences Centre har mycket informativa sidor på engelska om trigeminusneuralgi. Klicka HÄR för att gå dit. Här följer min svenska översättning av deras inledande text:

Trigeminusneuralgi (TN), eller tic douloureux, är en av de mest smärt­samma plågor man känner till. Den karaktäriseras av episo­der av ytterst plågsamma, huggande eller elchockliknande smärtor som begränsar sig till ena sidan av ansiktet. De korta smärt­epi­so­der­na varar upp till två minuter och kan uppträda helt spontant el­ler utlösas av lätt stimuli, som t.ex. att tvätta sig, raka sig, kamma sig, ta en dusch, tala, borsta tänderna, tugga, äta eller dricka. Under perioder av försämring kan dessa smärtattacker uppträda många gånger per dag och kan vara svåra att kontrollera med me­dicinsk behandling. Den som lider av TN kan till och med under bätt­re perioder leva i skräck för nästa uppblossning, som utan be­hand­ling oundvikligen inträffar.

Den vanligaste orsaken till TN är ett eller fler blodkärl förorsakar ett tryck på trigeminusnervroten. Ett sådant ”neurovaskulärt” el­ler ”mikrovaskulärt” tryck leder till en irritation av tri­ge­minala nerv­systemet, ett tillstånd av neuronhyperaktivitet och det som kallas typisk TN. Det finns andra kategorier av och orsaker till TN, bl.a. atypisk TN, pre-TN, multipel skleros-relaterad TN, sekundär eller tumörrelaterad TN, posttraumatisk TN (trigeminusneuropati), och ”misslyckad” TN.


***

Under den gångna veckan har jag varit i helvetet för första gången och kommit tillbaka. Sedan åtta-nio år har jag haft kortare och längre, helt oregelbundet återkommande epsioder då det enklast förklarat känts som det varit för trångt mellan tänderna, antingen i övre käken eller nedre eller båda på samma gång.

Detta i sig har varit en nervpåfrestande åkomma, som ingen tand­lä­kare eller läkare jag talat med ödat någon tankekraft eller tid på. Till slut har jag givit upp att försöka få något gehör, utan lärt mig att leva med det hela. Det har inte varit lätt, eftersom den molande ”värken” tär hårt på pysket och tar ner humöret när den pågår. Man blir trött, lättretlig och tappar lätt koncentrationen.

I söndags ändrade sig plötsligt ”molvärken” jag vant mig vid genom åren. Med ens uppstod ett tillstånd då det kändes som jag fått en rotinfektion under varenda tand i underkäken. I tre dagar tog jag 400 mg ibuprofen tre gånger dagligen utan någon som helst effekt och dag fyra, i torsdags – KABOOM!! – smällde det till. Ett helt dygn hade jag regelrätta TN-anfall ungefär varannan timme och det enda som lindrade smärtan från helvetet var att ligga platt på rygg.


Igår, fredag, vaknade jag smärtfri, men gick på tånaglarna hela dagen och väntade på nästa attack. Men ingenting hände. TACK GODE GUD! Dagen före hade jag bokstavligen gråtit av smärta. Nu ville jag bara gråta av lycka.

Även idag har jag klarat mig, trots att jag imorse vaknade med sam­ma ”tandvärk” som inledde torsdagens helvetesresa. All tid jag kun­nat har jag ägnat åt att söka information om TN. Framför allt om in­for­mation om TN + en cysta i tallkottkörteln – och har hittat massor. Vilda hästar kan inte ändra på det: jag är helt övertygad om att min TN orsakas av Schysta C, som vid det här laget gissningsvis vuxit sig så stor att den – direkt eller indirekt – förorsakar ett tryck på tri­ge­mi­nus­nervroten.

Och därmed börjar det verkliga jobbet, att få mina läkare att gå på samma linje och sluta vifta undan den 15 mm stora cystan med: ”Äh, det där är inget att bry sig om! En sån där gör ingen som helst skada, den bara finns där!” och ”En ny magnetröntgen om ett år..? Nädå, det är heelt onödigt!”

Någon som säger så har inte TN själv. Det kan jag gå ed på. De har förmodligen inte ens en polare i pallet. Möjligtvis inte så mycket annat hel­ler, när jag tänker efter :o/

PS. Min morbror, idag 82, har sedan ett antal år av läkare diagnosticerad TN. Min mamma hade det också, men odiagnosticerat. Till en början hade hon i många år ”molvärk” i tänderna precis som jag, för att under de sis­ta åren av sitt liv lida av ständig ”öronvärk”, då hon gick med fetvadd i ena örat och en yllesjal lindad runt huvudet. Tandläkare hittade inget fel på hennes tänder och ÖNH-läkare inget fel på hennes öra. Ingen – säger ingen – skänkte tydligen en möjlig TN så mycket som en tanke. Stackars lilla mamma ...

9 kommentarer:

  1. Vilket helvete,en tanke slår mig att om du biter ihop tänderna i sömnen så kan det påverka.Jag som tycker att min tinnitus är fruktansvärd.Kanse inget mot den där smärtan hoppas att det ger sig.

    SvaraRadera
  2. Jag slutar aldrig att förvånas över alla konstiga sjukdomar som dyker upp, sådana jag aldrig har hört talas om förut. Just i sommar har det varit ovanligt gott om nyheter av det slaget.

    Jag hoppas verkligen att läkarna lyssnar på dig nu och gör allt för att hjälpa dig från detta eländes elände.

    SvaraRadera
  3. Jag förstår till en viss del hur du har det. När jag hade värsta migränattackerna kändes det som om det inte gjorde något om jag dog. Men de försvann när jag fick betablockerare för blodtrycket.Kanske värt för dig att prova eftersom det tydligen har något med blodkärlens tryck att göra.
    Kram, kram, kram
    Kerstin

    SvaraRadera
  4. Hej

    Oj vad kämpigt....krya på dig. Och här går jag och gnäller över en ond höft.....

    SvaraRadera
  5. Jag hade samma problem för många år sedan, var en hemsk plåga. Den läkare som hjälpte mig och förstod mig var Dag Nyman som fanns på ÅCS då. Han brukar vara på Medimar nuförtiden. Läkemedlet ges också åt epileptiker och om jag inte minns fel så hette det Hydantin.

    SvaraRadera
  6. Stickmamman:
    Tanken var inte dum, men det är dessvärre (måste jag faktiskt säga) inte nattligt bitande som ligger bakom det hela. Alla plågor är för jä*liga på sitt vis, och din tinnitus är garanterat inget undantag!

    Cici:
    Trots att jag varit medveten om att det finns en åkomma som heter trigeminusneuralgi har det inte för ett ögonblick föresvävat mig att jag skulle drabbas av sk*ten. Så är det ju alltid. Ända tills man själv råkar ut för något lever man i den naiva förvissningen om att "andra" bli sjuka medan man själv är immun.

    TN är inte bara ett eländes elände. Det är alla eländes eländens moder :o/

    Kerstin:
    Jo, jag har läst kilometervis med fakta om hur såväl betablockerare som epilepsimediciner kan hjälpa. Betablockerare är dock ett otänkbart behandlingsalternativ i mitt fall, eftersom jag snarast har ett lite för lågt tryck.

    Det tycks f.ö. finnas huur mycket människor som helst som har en fruktansvärd migrän PLUS en cysta i tallkottkörteln. Väldigt få verkar dock få gehör från någon läkare när det gäller sambandet mellan dessa.

    Skånegrabben:
    Tack, som tur är är det här ett tillstånd som kommer och går; smärtan är m.a.o. inte konstant. Och som jag svarade Stickmamman, så är ju ens personliga smärta minst lika hemsk oavsett vad som utlöst denna eller hur den gestaltar sig. Ont är ont på vilket vis det än yttrar sig.

    Anonym:
    Åh, en med-lidande! Underbart - hur tokigt detta ordval än kan verka. När det gäller TN är det bara någon som själv upplevt det som fullt ut kan förstå hur obeskrivligtjävlafruktansvärtövermäktigt ont det gör! Och kanske Dag Nyman då. Får jag inget gehör hos någon annan av alla "kockar" som för tillfället rör om i min "soppa", då kommer jag garanterat att ta kontakt med Dag! Tusen tack för tipset!!

    SvaraRadera
  7. Man blir rädd, varför ska människor plågas så/ Kram

    SvaraRadera
  8. Hejsan!

    Hittade hit när jag letade mer om Trigeminusneuralgi/Trigeminusneropati. Jag har själv också TN, dubbelsidig sådan och utbredd i hela ansiktet/huvudet. Men jag är fortfarande i utredningsstadiet fastän jag troligen haft sjukdomen i en herrans många år!

    Tack för läsningen, hoppas Du skriver mer om detta så återkommer jag gärna :)

    Hälsningar
    // Maya

    SvaraRadera
  9. Hej på dej, Maya!

    Först av allt vill jag säga att jag verkligen lider med dig; DUBBELsidig TN är inte vanlig och ENsidig är jävligt nog. Hoppas du har haft turen att träffa förstående - och insatta - läkare, som kommer att hjälpa dig efter bästa förmåga!

    För det andra skulle det vara intressant att veta hur din TN har utvecklat sig. Började den, som min, med många års "molvärk" i käkpartiet eller har den t.ex. maskerat sig som en migränhuvudvärk?

    Om ett par veckor har jag återbesök hos min neurolog och får då möjlighet att diskutera min egen problematik. I dagsläget har jag således ingen utredning på gång och den enda "ordination" jag fått (av en annan läkare, speicalist på ett helt annat område) är att jag ska uppsöka vårdcentralens jour om jag får en attack igen :o/ Lite grann i stil med: "Ta en Burana tre gånger om dagen i en vecka och hör av dig igen om det inte hjälper."

    Hör gärna av dig på stjarnkraft[at]aland.net om det är något du vill ventilera off bloggen!

    SvaraRadera

Tackar, tackar, så kul att du har något att kommentera!