Trigeminusneuralgi (TN), lite fakta

Centre for Cranial Nerve Disorders, Winnipeg, University of Manitoba, Health Sciences Centre har mycket informativa sidor på engelska om trigeminusneuralgi. Klicka HÄR för att gå dit. Här följer min svenska översättning av deras inledande text:

Trigeminusneuralgi (TN), eller tic douloureux, är en av de mest smärt­samma plågor man känner till. Den karaktäriseras av episo­der av ytterst plågsamma, huggande eller elchockliknande smärtor som begränsar sig till ena sidan av ansiktet. De korta smärt­epi­so­der­na varar upp till två minuter och kan uppträda helt spontant el­ler utlösas av lätt stimuli, som t.ex. att tvätta sig, raka sig, kamma sig, ta en dusch, tala, borsta tänderna, tugga, äta eller dricka. Under perioder av försämring kan dessa smärtattacker uppträda många gånger per dag och kan vara svåra att kontrollera med me­dicinsk behandling. Den som lider av TN kan till och med under bätt­re perioder leva i skräck för nästa uppblossning, som utan be­hand­ling oundvikligen inträffar.

Den vanligaste orsaken till TN är ett eller fler blodkärl förorsakar ett tryck på trigeminusnervroten. Ett sådant ”neurovaskulärt” el­ler ”mikrovaskulärt” tryck leder till en irritation av tri­ge­minala nerv­systemet, ett tillstånd av neuronhyperaktivitet och det som kallas typisk TN. Det finns andra kategorier av och orsaker till TN, bl.a. atypisk TN, pre-TN, multipel skleros-relaterad TN, sekundär eller tumörrelaterad TN, posttraumatisk TN (trigeminusneuropati), och ”misslyckad” TN.

***
Under den gångna veckan har jag varit i helvetet för första gången och kommit tillbaka. Sedan åtta-nio år har jag haft kortare och längre, helt oregelbundet återkommande epsioder då det enklast förklarat känts som det varit för trångt mellan tänderna, antingen i övre käken eller nedre eller båda på samma gång.

Detta i sig har varit en nervpåfrestande åkomma, som ingen tand­lä­kare eller läkare jag talat med ödat någon tankekraft eller tid på. Till slut har jag givit upp att försöka få något gehör, utan lärt mig att leva med det hela. Det har inte varit lätt, eftersom den molande ”värken” tär hårt på pysket och tar ner humöret när den pågår. Man blir trött, lättretlig och tappar lätt koncentrationen.

I söndags ändrade sig plötsligt ”molvärken” jag vant mig vid genom åren. Med ens uppstod ett tillstånd då det kändes som jag fått en rotinfektion under varenda tand i underkäken. I tre dagar tog jag 400 mg ibuprofen tre gånger dagligen utan någon som helst effekt och dag fyra, i torsdags – KABOOM!! – smällde det till. Ett helt dygn hade jag regelrätta TN-anfall ungefär varannan timme och det enda som lindrade smärtan från helvetet var att ligga platt på rygg.


Igår, fredag, vaknade jag smärtfri, men gick på tånaglarna hela dagen och väntade på nästa attack. Men ingenting hände. TACK GODE GUD! Dagen före hade jag bokstavligen gråtit av smärta. Nu ville jag bara gråta av lycka.

Även idag har jag klarat mig, trots att jag imorse vaknade med sam­ma ”tandvärk” som inledde torsdagens helvetesresa. All tid jag kun­nat har jag ägnat åt att söka information om TN. Framför allt om in­for­mation om TN + en cysta i tallkottkörteln – och har hittat massor. Vilda hästar kan inte ändra på det: jag är helt övertygad om att min TN orsakas av Schysta C, som vid det här laget gissningsvis vuxit sig så stor att den – direkt eller indirekt – förorsakar ett tryck på tri­ge­mi­nus­nervroten.

Och därmed börjar det verkliga jobbet, att få mina läkare att gå på samma linje och sluta vifta undan den 15 mm stora cystan med: ”Äh, det där är inget att bry sig om! En sån där gör ingen som helst skada, den bara finns där!” och ”En ny magnetröntgen om ett år..? Nädå, det är heelt onödigt!”

Någon som säger så har inte TN själv. Det kan jag gå ed på. De har förmodligen inte ens en polare i pallet. Möjligtvis inte så mycket annat hel­ler, när jag tänker efter :o/

PS. Min morbror, idag 82, har sedan ett antal år av läkare diagnosticerad TN. Min mamma hade det också, men odiagnosticerat. Till en början hade hon i många år ”molvärk” i tänderna precis som jag, för att under de sis­ta åren av sitt liv lida av ständig ”öronvärk”, då hon gick med fetvadd i ena örat och en yllesjal lindad runt huvudet. Tandläkare hittade inget fel på hennes tänder och ÖNH-läkare inget fel på hennes öra. Ingen – säger ingen – skänkte tydligen en möjlig TN så mycket som en tanke. Stackars lilla mamma ...